La storia

C’è un lungo filo rosso di eventi – anche molto drammatici – che attraversa la storia delle donne. La scelta dell’ONU, nel 1977, di fissare per l’8 marzo la Giornata Internazionale dei Diritti della Donna arrivava, in effetti, proprio dopo una serie di vicende significative, alcune di esse anche di marca strettamente politica.

La scelta della data si fa risalire in qualche caso all’8 marzo del 1857, giorno dello sciopero brutalmente represso di alcune lavoratrici tessili di New York; in altri, al rogo della Triangle Waist Company, una fabbrica newyorchese di camicie, nel 1911, nel quale morirono 123 operaie che lavoravano in condizioni tremende e senza alcuna tutela. Più spesso, le motivazioni della scelta della data della celebrazione si fanno risalire alla rivolta pacifista delle operaie di Pietrogrado, nel 1917, o alla mozione della socialista Clara Zetkin, la quale si espresse durante la Conferenza di Copenaghen del 1910 proprio perché si istituisse una giornata per i diritti delle donne. 

 

Per le battaglie non ancora vinte

Quale sia, tra questi, l’evento preciso a cui l’8 marzo fa riferimento pare non sia chiaro e ad ogni modo importa poco. Tanto meglio sarebbe se questa data raccogliesse un riferimento a tutti quanti gli eventi menzionati. E anzi non solo a quelli. Contro le volgari banalizzazioni nelle quali è incorsa, la Giornata Internazionale dei Diritti della Donna deve restare l’occasione per ricordare non solo le battaglie da cui si è usciti vittoriosi, ma anche e soprattutto quelle non ancora vinte.

A guardare il mondo nel quale viviamo, la strada da percorrere è ancora tutta in salita. Nonostante le lotte civili e sindacali, nonostante gli incarichi in politica, nonostante le numerose e coraggiose conquiste, purtroppo la donna è ancora un soggetto fortemente discriminato e sfruttato a volte in maniera inaccettabile. È per questo che le donne lottano ancora così duramente.

Sono proprio le battaglie non ancora vinte che andranno tenute presenti sia per il futuro prossimo che per quello remoto. Battaglie da vincere anche per quelle donne a cui, in certi posti del mondo, sono ancora negati certi diritti fondamentali.

L’8 marzo oggi

Restano ancora oggi problemi enormi il moralismo grossolano e sessista, la reificazione dei corpi, la violenza psicologica e fisica fin nelle sue forme più radicali, il pregiudizio più e meno manifesto. Moltissimi sono i contesti nei quali la donna è ancora fortemente penalizzata. E non basta confrontarsi col dato che alcune cose sono cambiate. Persino la maternità, lungi dal rappresentare un valore aggiunto per una società che va allontanandosi dal cuore caldo della vita, è più spesso ostacolo all’ingresso nel mondo del lavoro e alla carriera professionale. Detto ciò, se un femminismo deve esistere, è bene tenerlo presente, esso deve essere in grado di recuperare l’unicità della donna senza incorrere nell’errore di calibrarla sul modello maschile.

È dunque per le battaglie non ancora vinte, per le nuove conquiste che va tenuta a mente questa giornata. Il senso di una celebrazione, d’altronde, non sta nel ricordo in sé stesso, ma nella speranza per i nuovi traguardi, nel coraggio delle idee che arriva, attraverso la storia, al mondo nel presente.

BB

Il segreto della vita frenetica di Eva

C’è un segreto nella vita frenetica di Eva, ma sarà svelato alla fine di questa storia. Quando Eva passeggia, la notano tutti: andatura vivace, lunghi capelli castani e ricci, seno generoso, vita stretta e piedi sottili nei sandali col tacco. Gianni la ama da anni. Lei sembra indifferente, una farfalla leggera che non si fa prendere mai, eppure, dopo qualche anno, Eva si accorge di lui. Ammaliato dai suoi occhi neri, Gianni può darle finalmente il bacio che sognava da tempo.

La donna supera di gran lunga le aspettative di Gianni: è molto intelligente, passionale e dinamica, studia architettura e conosce tre lingue. Per lui è una dea onnipotente e alcuni dettagli lo portano a credere che sia davvero sovrumana: il cuore di Eva batte velocissimo, molto più veloce del suo, e nei momenti d’intimità Gianni se ne accorge. Eva, nota Gianni, sembra restare sempre sveglia, quasi che non abbia mai bisogno di dormire.

Un pomeriggio, davanti a due spritz ghiacciati, Gianni è assorto, indeciso se fare o no qualche domanda alla sua ragazza. Lei chiacchiera energicamente e prima che lui proferisca parola, gli dice: “Mi hanno offerto un lavoro a Sidney, partiamo insieme?”. Gianni ha un contratto a tempo indeterminato, non è mai stato così lontano dalla Sicilia per così tanto tempo, ma non ha alcuna intenzione di lasciarsi sfuggire la sua dea, così, nonostante il malcontento di amici e genitori, decide di partire con lei e nella nuova città trova lavoro come cameriere in un ristorante italiano.

La partenza

I due lavorano tanto e s’ incontrano per poche ore al giorno, ma tutto prosegue serenamente. Una sera, però, qualcosa accade: Eva torna a casa con l’aria stravolta e un grande cerotto bianco sul collo. Alle domande insistenti di Gianni, risponde solo di aver preso freddo. Quella sera qualcosa si incrina nel loro rapporto. Qual è il segreto della vita frenetica di Eva? Cosa gli nascondeva? Gianni è stufo di sentirsi estromesso dalla vita della sua compagna e al rientro in Italia la coppia entra in crisi. Eva e Gianni trascorrono diversi mesi lontani: Gianni al suo vecchio lavoro ed Eva immersa nello studio.

La confessione: prima della partenza…

E, però, certi amori non si arrendono al primo ostacolo. Qualche mese dopo, infatti, i due si riavvicinano come calamite. Stavolta l’aperitivo è più ricco: due calici di Nero d’Avola e due arancini al pistacchio. Il momento della verità è arrivato. Gianni guarda Eva dritto negli occhi, senza esitazione: vuole sapere tutto di lei. Eva ha un groppo in gola, così prende un sorso di vino, e racconta:

– Tre anni fa ho notato qualcosa di diverso nel mio viso, avevo un aspetto affaticato e gli occhi gonfi. I cambiamenti erano minimi, ma ho iniziato subito a detestarli. Mi sono rivolta ad un chirurgo estetico che mi ha chiesto settemila euro. Io non li avevo, così ho trovato un modo veloce per ottenere dei soldi: un programma sperimentale di biotecnologia informatica coordinato da una clinica privata australiana. Compensi altissimi sono offerti, per la ricerca, ai volontari che si offrono di farsi impiantare nel collo un microchip. Si tratta di un microprocessore che si connette al cervello umano e consente di governare tutti i dispositivi informatici collegati al proprio account: praticamente qualunque oggetto che sia collegato ad una rete wireless. L’obiettivo della sperimentazione è quello di valutarne la tollerabilità per gli esseri umani.

… e dopo

Due anni fa mi hanno impiantato il chip e subito mi hanno dato metà del compenso. Ho fatto poco dopo l’intervento di medicina estetica al viso, ma ancora non mi sentivo bella, ancora non mi piacevo, nonostante grazie al microchip riuscissi a fare cose incredibili. È stato in quel periodo che mi sono avvicinata a te, in quel periodo ci siamo messi insieme.

Dopo sei mesi però ho iniziato ad avere dei disturbi: ero nervosa, avevo le palpitazioni e non riuscivo a dormire. L’ho segnalato ai medici del progetto che mi hanno richiamato a Sidney per alcuni controlli. È per questo che ti ho chiesto di partire con me e venire qui. Le analisi fatte in Australia hanno evidenziato un ipertiroidismo autoimmune. Praticamente il mio organismo ha rifiutato il microchip e la tiroide è andata fuori controllo: hanno dovuto toglierla! E’ successo quella sera che sono tornata a casa con il cerotto sul collo, ricordi?

Il confronto

– Certo che mi ricordo, mi dicesti che avevi preso freddo. Perché non mi hai detto dell’intervento?

– Non volevo raccontarti tutto, mi avresti preso per matta. Oltretutto qualcuno suppone che la mia tiroide non funzionasse bene già prima del microchip. Ma te li ricordi i miei occhi deformati? 

– Eva, sei matta? Non c’è niente che non vada nei tuoi occhi! Quanto ti hanno pagato per questa cosa?

– Tanto, ma ho già speso praticamente tutto. L’esoftalmo mi ha rovinata!

– L’eso che?

– Non lo vedi che ho ancora, nonostante la chirurgia, gli occhi gonfi e sporgenti?

– No Eva, tu hai dei bellissimi occhi!

– Tu non capisci, io sono un’esteta! Come fai a non accorgerti di come sono cambiati i miei tratti? E ora, nonostante i due interventi di chirurgia estetica, il problema al volto non si è risolto e io mi vedo peggio di prima. Non volevo nessuno accanto, per questo mi sono allontanata anche da te. Adesso devo trovare i soldi per fare un’altra operazione. Dovrò farmi reinserire il microchip.“

– Evaaaa ! Hai 33 anni! Non hai altri pensieri da ragazza normale? Tipo trovarti un lavoro vero e metter su famiglia? Guardati, Eva! Sei bellissima! Non hai niente che non vada! Io ti ho sempre voluto bene così. Non ho intenzione di starti a guardare mentre sprechi la tua vita così! Adesso ti chiedo di scegliere: me o la chirurgia.

L’epilogo

Eva guarda Gianni dritto negli occhi, ma rimane in silenzio per il resto del pomeriggio. Poi i due si salutano freddamente. Gianni ha fretta di andare a casa e mettersi al pc e cercare: digita “ipertiroidismo autoimmune, occhi gonfi”. Questa la risposta del motore di ricerca: Morbo di Basedow-Graves, una rara malattia della tiroide che può provocare tachicardia, insonnia, irritabilità, depressione, ipercinesia ed esoftalmo. La storia del progetto di biotecnologia non convince pienamente Gianni, che rimane alcuni minuti con lo sguardo fisso verso il monitor a chiedersi se Eva ha mentito o delirato. Era quel morbo il segreto della vita frenetica di Eva. Il giovane fa un lungo respiro mentre raddrizza la schiena, poi prende il telefono e le manda un messaggio:

-Sei sveglia?

-Sto in spiaggia.

-Arrivo.

Gianni da lontano riconosce la sagoma della donna, seduta in riva al mare a gambe incrociate. Mentre cammina verso di lei, avverte come un sollievo nella brezza marina. Si accorge allora di essere in preda a una sensazione nuova: in lei non vede più una dea onnipotente, ma una donna da amare con le sue fragilità. Adesso che ha scoperto il segreto della vita frenetica di Eva, è più sereno. L’abbraccia forte, fortissimo.

-Eva, vuoi sposarmi?

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

Tilly: una straordinaria storia di luce

Comincia così questa straordinaria storia di luce. Era una notte di mezza estate e una luna piena splendeva sugli alberi di un folto bosco pervaso dall’odore di muschio umido. Il silenzio era rotto soltanto dal canto di qualche civetta. Sotto la chioma di una grande quercia, un gruppo di elfi si affollava attorno ad un ciclamino rosa, in attesa che sbocciasse. Quando il fiore si aprì, svelò il suo segreto: una piccola fata con gli occhi grandi e neri era appena nata. La bambina subito sorrise, ma gli elfi la fissarono con sguardo perplesso. La sua pelle paffuta non era rosea come quella di tutte le fate, ma giallastra. 

L’elfo Raul

Un elfo di dieci anni di nome Raul si avvicinò al ciclamino rosa, prese in braccio la bambina e disse: “Poiché brilla come il sole, la chiameremo Tilly, Scintilla”. Poi, per comprendere il significato di questo evento mai accaduto prima, la condusse dal grande gnomo saggio. Quando la vide, il grande gnomo le girò attorno e la scrutò attentamente prima di emettere il suo verdetto: “Questa fatina è malata e in tutto il bosco non c’è una pianta che potrà curarla, tuttavia ella non morirà se farete ciò che io vi dirò: tutte le notti dovrete farla dormire nuda sotto la luce bianca della luna piena”. Così poté continuare la straordinaria storia di luce di Tilly. 

L’amore

La fata crebbe bella e in salute, divenne una sedicenne solare ed estroversa e conobbe presto l’amore: Raul, un elfo silenzioso e timido che la amava da sempre. I due giovani, che amavano sognare e pensare in grande, desideravano di potersi un giorno sposare nel mondo degli umani, nei boschi verdi della Scozia. Oggi Tilly è una donna e si chiama Beatrice. Anche lei è nata con la pelle gialla. È lei la vera protagonista di questa straordinaria storia di luce.

La pelle di Tilly

Il colore della sua pelle è dovuto all’accumulo di una sostanza chiamata bilirubina, generalmente un segno che il fegato non funziona bene. Nel caso di Beatrice, questo insolito colorito è causato ad una malattia molto rara, la Sindrome di Crigler Najjar: per via di un difetto genetico, il fegato non riesce a svolgere al meglio le proprie funzioni. Nelle persone sane, il fegato si occupa di trasformare la bilirubina per renderla eliminabile dall’organismo; chi ha la Sindrome di Crigler Najjar, invece, a causa dell’assenza di un enzima, non riesce a smaltire la bilirubina, che accumulandosi può provocare gravi danni, soprattutto al sistema nervoso. 

La luce, una speranza

Non ci sono cure per questa malattia. In passato la maggior parte dei bambini veniva sottoposta a trapianto di fegato. Una speranza arriva, oggi, dalla terapia genica, una tecnica innovativa ma ancora in fase sperimentale; c’è poi un altro sistema, di più facile accesso, che garantisce la sopravvivenza: dormire nudi sotto una lampada a raggi ultravioletti, per tutta la vita. La luce, infatti, permette all’organismo di trasformare la bilirubina in un composto eliminabile. 

I veri protagonisti e un dono meraviglioso

I veri protagonisti di questa storia si chiamano Paolo e Beatrice. Oggi vivono in Emilia Romagna e si sono sposati ad Edimburgo. È stato un matrimonio da favola il loro e altre meravigliose notizie li attendevano. I due innamorati desideravano avere un bambino, ma in tutta Italia nessuna donna con la Sindrome di Crigler Najjar aveva mai avuto un figlio. L’accumulo di bilirubina, purtroppo, finisce per causare anche intossicazione del feto. Si sarebbe trattato di una grande sfida per i due futuri genitori che però non si arrendevano all’idea di rinunciare al loro sogno. Il fervido desiderio ha, dunque, fatto nascere un’idea: Beatrice avrebbe dormito su una rete elastica, con una lampada sotto di sé ed una sopra, senza coperte, né materasso, in modo da far arrivare quanta più luce possibile sulla sua pelle. Nove mesi così sono stati difficili, ma alla fine è nato un bambino perfettamente sano. Una straordinaria storia di luce.

 

Beatrice oggi

La gioia per questo dono meraviglioso e per nulla scontato è stata immensa ed ha vanificato tutte le fatiche, al punto che un anno e mezzo dopo, di dono ne è arrivato un altro. Beatrice è oggi la donna italiana più longeva con la Sindrome di Crigler Najjar. È diventata biotecnologa ricercatrice ed è parte del comitato scientifico dell’Associazione Crigler Najjar Italia Malati Iperbilirubinemici. Il ricercatore, sostiene Beatrice, è un ottimista che gioisce dei pochi risultati per far fronte ai numerosi insuccessi. Il bello del suo lavoro, però, non è la meta, ma il percorso. Beatrice ama le sfide e le affronta insieme a Paolo, con quel pizzico di incoscienza che da sempre li contraddistingue.

Paolo e Beatrice dormono da sempre nello stesso letto, in compagnia della lampada a raggi ultravioletti. Paolo racconta che lui la lampada di Beatrice la accende comunque, anche quando lei dorme fuori casa: ora quella luce azzurra è diventata parte della sua vita.

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

 

L’incredibile metamorfosi di Anna

Un mattino, al risveglio da sogni inquieti, Anna si trovò trasformata in un enorme pesce con le squame. Sdraiata sulle lenzuola, sentì la pelle bruciare e tirare come fosse secca e ferita. Si guardò allo specchio e si accorse della sua incredibile metamorfosi. Sulle prime credette di dormire ancora, ma poi realizzò che quel dolore era reale.

Un giorno dopo l’altro, Anna andava abituandosi al nuovo sembiante, supportata da una mamma e un papà che la amavano moltissimo. All’età di cinque anni, non faceva più caso al suo corpo deforme, e si era quasi convinta di essere una bambina come le altre e non una pesce. 

Il primo giorno di scuola

Il primo giorno di scuola Anna era piena di entusiasmo e non vedeva l’ora conoscere i suoi compagni. Al suono della campanella della ricreazione, sentì l’emozione invaderla forte al centro del petto. Frenata da un certa timidezza, però, rimase seduta al banco. Radunati in piccoli gruppi, i compagni parlavano con le mani davanti alla bocca e ogni tanto la guardavano ridacchiando.

Prima che Anna potesse accorgersene, Samuele, un bambino magro con i capelli arancioni e ricci, si diresse verso di lei, allungò la mano e le porse una caramella. Contenta di quel dono, Anna fece un gran sorriso, aprì la caramella e la mise in bocca, mentre i compagni le si radunarono attorno. La zuccherosa caramella, però, rivelò presto un sapore fortissimo e amaro. Anna ebbe voglia di vomitare, ma deglutì. Non voleva deludere i compagni, nonostante avesse inteso che erano stati loro ad ordire quello scherzo così antipatico: il dono di un aglio ricoperto di zucchero. Ciò che Anna non sapeva era che di scherzi spiacevoli ne avrebbe subiti ancora e ancora. 

Una decisione difficile

Per via delle continue vessazioni, la bimba crebbe sentendosi inadeguata e sgradevole, fino a quando a diciotto anni decise di togliersi la vita. Un giorno si chiuse in bagno e riempì la vasca. Dall’acqua era venuta e nell’acqua voleva tornare, per restarci per sempre. Con la testa diritta entrò in acqua e si sedette nella vasca. Mentre ripercorreva la propria vita, nella disperazione più profonda, si guardava con ribrezzo pancia, gambe, la pelle arrossata, le chiazze grigie, le grinze, le squame.

L’illuminazione

Fu proprio a quel punto, in quel momento che sembrava cosi definitivo e ultimo, che si accorse che qualcosa stava cambiando. La pelle, in acqua, sembrava disciogliersi e le squame pareva si staccassero. Un’illuminazione! Doveva strappare via tutta la pelle malata! Fu così che iniziò a grattarsi forte dappertutto: la pelle andava via, in effetti, anche se faceva male, malissimo. Però cosa importava? Anna era furiosa, voleva liberarsi del mostro e diventare finalmente una donna. 

Dopo due ore di martirio, Anna era stremata, ma si era calmata e non pensava più al suicidio. Quando si alzò in piedi, guardò dritto nello specchio e si vide riflessa: era una donna con la pelle normale. Davanti agli occhi, l’incredibile metamorfosi di Anna. Soffrendo di ittiosi, una rara malattia della pelle che – come suggerisce l’etimologia della parola – la rende simile a quella dei pesci, i medici le avevano sempre sconsigliato di fare il bagno. E invece proprio l’acqua l’aveva aiutata. Che scoperta sensazionale. Anna era salva, nel corpo e nell’anima. Dio solo sa quanto è vera questa storia che vi ho raccontato: la protagonista non si chiama Anna, ma ogni giorno fa il bagno per due ore grattando via dal suo corpo la pelle morta che, altrimenti, vi rimarrebbe attaccata.

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

Primo incontro promosso dall’associazione pazienti ANPPI 2021

Si è tenuto il 29 gennaio scorso il primo incontro 2021 dell’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide in collaborazione con LISCLEA, Associazione delle persone con Lichen Scleroatrofico. La cronicità nelle malattie dermatologiche rare è stato il tema cruciale dell’evento, fortemente voluto e organizzato dalla Dottoressa Silvia Battisti, psicoterapeuta IRPPI e coordinatrice di progetto ANPPI.

L’arrivo della pandemia

Giuseppe Formato, presidente ANPPI, ha descritto come si è modificata la richiesta di supporto nel periodo della pandemia. In precedenza le persone si rivolgevano all’associazione per conoscere i centri di riferimento, ottenere informazioni riguardo i loro diritti e incontrare altre persone con la stessa patologia. Nel duemilaventi invece, i volontari ANPPI si sono trovati di fronte a situazioni gravi, che necessitavano di visita dermatologica urgente o ricovero. Persone che avevano difficoltà nell’accesso alle cure a causa della necessaria riduzione dell’offerta assistenziale.

Cronicità ed emozioni

“Le nostre reazioni emotive sono una risorsa”, lo ha affermato la Dottoressa Silvia Battisti che, durante la sua relazione, ha descritto alcune delle reazioni emotive che emergono di fronte alla malattia. Ne è un esempio la paura che si avverte nel rapporto con un “corpo nuovo che non funziona come prima”. Emerge la paura di aver perso qualcosa. Tuttavia, spiega la Battisti, non si tratta di una perdita ma di un evento che va integrato nella nostra vita. La paura stessa è una risorsa, un punto di partenza, così come l’ansia è un elemento difensivo e protettivo che va ascoltato. La terapeuta sottolinea che tutti questi aspetti emotivi si possono raccogliere e valorizzare negli incontri di gruppo, come quelli che abbiamo realizzato con l’associazione. I gruppi di supporto permettono di condividere e co-costruire con gli altri la propria esperienza. Apprendere nuovi modi per vedere la realtà. Favorire l’adattamento alle nuove condizioni imposte dalla situazione di cronicità e l’accettazione della stessa. Le emozioni sono quindi una risorsa che dobbiamo mettere in campo per affrontare il cambiamento che la malattia porta con sé.

Cosa significa essere malato cronico

“La malattia cronica è una patologia per la quale non vi sono cure definitive” spiega il Dottor Roberto Maglie, coordinatore del Comitato Scientifico ANPPI. Il dermatologo spiega che molte malattie dermatologiche sono croniche e recidivanti ovvero alternano periodi in cui la malattia si manifesta a periodi in cui è silente. Molte persone, con malattia rara, si chiedono se essere affetti da una malattia cronica significa doversi sentire sempre malati. Il Dottor Maglie risponde di no, perché molte malattie dermatologiche croniche hanno lunghi periodi di remissione ed i pazienti non hanno motivo di temere il ritorno improvviso della malattia. Difatti il dermatologo possiede degli strumenti che gli permettono gestire la cronicità, nelle malattie dermatologiche rare è infatti possibile preevedere le recidive. Un altro dubbio che affligge i malati cronici è se vi sarà mai una guarigione. Maglie risponde con l’ottimismo tipico dei ricercatori: “Ci auguriamo che negli anni arrivino terapie definitive per molte malattie rare, perché la ricerca scientifica fa progressi!” 

Essere cronici è una risorsa

“Durante questa pandemia, in Lisclea è emerso che il malato raro cronico ha delle risorse in più rispetto agli altri”. Lo afferma la Presidente LISCLEA che spiega come  la persona con malattia cronica ha una sua disciplina nella salute e una migliore capacità di reagire alla malattia, perché già abituato ad essa. In quest’ottica quindi la cronicità appare come una risorsa per le persone con malattie dermatologiche rare.

“Il lichen in Italia è considerata malattia rara, ma non è così nel resto del mondo”. Da questa affermazione di Muriel Rouffaneau capiamo quanto sia importante la raccolta dati epidemiologici e la capacità del dermatologo di fare diagnosi. La Presidente LISCLEA ci racconta che spesso chi soffre di Lichen non ne parla, c’è un profondo senso di vergogna che interferisce molto nei rapporti interpersonali e nell’intimità. Una persona con malattia cronica, come il lichen, deve occuparsi di sè sempre, dedicando del tempo ai controlli periodici e alla cura della propria pelle, forse è anche questo il segreto del migliore approccio alle situazioni di emergenza, come la pandemia.

Cronicità in dermatologia

“Le malattie dermatologiche croniche presentano delle criticità specifiche” ha spiegato Carola Pulvirenti, Vicepresidente ANPPI. Fra le difficoltà, vi è la prescrizione di una terapia composta da compresse, pomate, unguenti e colliri. Una terapia come questa è frequente in dermatologia, e non è facile da gestire per il paziente ed il suo caregiver familiare, difatti non di rado le persone abbandonano la terapia. In questo contesto, risulta fondamentale il ruolo dell’infermiere di famiglia che garantisce supporto nel lungo periodo. La vicepresidente ha spiegato poi che, a Marzo 2020, il Sistema Sanitario ha dovuto concentrare le risorse per la cura delle persone con Covid, ma adesso la situazione si è protratta, pertanto è necessario riorganizzare le risorse perché le persone con malattie croniche non possono più aspettare.

Dubbi e domande delle persone con Lichen e Pemfigo 

A conclusione dell’interessante webinar, i professionisti hanno dato risposta alle numerose domande pervenute durante la diretta. Una persona ha chiesto ad esempio se il Lichen può essere provocato da farmaci antipertensivi. Altri dubbi vertevano su temi come il ruolo dei virus nelle malattie autoimmuni e l’influenza dello stress sulle stesse. Tutte le risposte, a queste e altre domande, si trovano nella registrazione realizzata dall’ufficio stampa ANPPI.

Carola Pulvirenti

Vicepresidente ANPPI

 

La mia esperienza con le malattie rare

Febbraio è il mese delle malattie rare. La parola “rare” porta a credere che il fenomeno interessi solo una ristretta collettività. Sarà bene, invece, precisare che “rari” non significa “pochi” e neppure “soli.” Stando ai dati di Eurordis, l’organizzazione europea per le malattie rare, il numero totale di persone affette da queste patologie supererebbe i 300 milioni di persone. La cifra eguaglia quella della popolazione del terzo Paese più grande del mondo! Si tratta, insomma, di una comunità ben più popolosa di quanto si possa credere.

La storia di Carola, e del suo incontro con una malata rara, è indicativa della distanza che spesso corre tra il paziente e chi deve fronteggiare le sue richieste. Carola non era mai entrata in contatto con patologie di questo tipo, fino al giorno in cui si è ritrovata di fronte ad una donna, sua zia, costretta a letto da una malattia rara fortemente invalidante.

Per le particolari caratteristiche di queste patologie, è bene che l’attenzione rispetto alle stesse e alle loro implicazioni sia mantenuta vigile e costante. Le motivazioni sono varie e tutte strettamente concatenate fra loro. Le conoscenze scientifiche nel settore non sono sempre adeguate. I pazienti solo di rado entrano in contatto con professionisti competenti che forniscano loro diagnosi corrette e cure adeguate. Tutto questo senza considerare che il malato raro è estremamente vulnerabile sotto diversi punti di vista, non ultimo quello psicologico.

La sensibilizzazione è vitale per provare a migliorare tutti questi aspetti.

Per la maggior parte di queste malattie ancora oggi non è disponibile una cura efficace, ma alcuni trattamenti appropriati hanno migliorato la qualità della vita di moltissimi pazienti. I notevoli progressi ottenuti sono la dimostrazione che intensificare gli sforzi nella ricerca e nella solidarietà sociale porta buoni frutti.

Informazione e comunicazione, inutile dirlo, rivestono un ruolo cruciale in questo settore ancora non ben esplorato. Carola, che dal 2018 è vicepresidente proprio di un’associazione di malati rari (ANPPI), ha deciso di mettersi in ascolto di queste persone, creando rete pazienti, caregivers e professionisti. Oggi dedica tempo e risorse allo studio dell’advocacy, del Patient Engagement e della comunicazione in sanità.

Il 28 febbraio 2021 ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare o Rare Disease Day. Migliaia sono gli eventi organizzati in tutto il mondo per l’occasione e 103 le nazioni coinvolte. Il nostro augurio è che questa ricorrenza non passi inosservata e, invece, trovi canali di diffusione, diventi argomento di dibattito tra professionisti e non, e apra scenari di trasformazione concreta per il futuro. Portiamo un po’ di luce su questa strada un po’ fosca. Ce n’è bisogno.

La gestione della cronicità nella regione Molise

Due esperti di Cittadinanzattiva Molise sono stati i protagonisti del secondo appuntamento talk di Salute_Molise, il progetto promosso da Carola Pulvirenti per la testata CBlive.it. Carola ha intervistato il Dottor Carmine Tolve, medico di sanità pubblica, con anni di esperienza nell’assistenza domiciliare, Responsabile Regionale di Rete del Tribunale per i diritti del Malato e la Dott.ssa Anna Picciano, Coordinatrice Ostetrica con anni di esperienza nell’assistenza sanitaria, volontaria presso il Tribunale per i diritti del Malato.

Approvato nel 2016 il piano nazionale della cronicità

Le malattie croniche sono fra le priorità previste dallagenda 2030 dell’assemblea generale delle Nazioni Unite. Nel 2016 il governo italiano ha approvato il piano nazionale della cronicità, un atto di programmazione sanitaria fondamentale, messo a punto con il coinvolgimento di tutti: Associazioni di cittadini e pazienti, amministratori regionali e società scientifiche. Veniamo ora al Molise: il 31 di gennaio 2019 il commissario Giustini, incaricato dal Governo per garantire l’erogazione dei LEA nella Regione Molise, ha emanato l’atto di recepimento del Piano Nazionale della cronicità e ha dato mandato alla Direzione Generale ASREM di istituire il gruppo di lavoro regionale per l’attuazione del piano e la redazione del  piano regionale della cronicità.

Il Molise attende l’approvazione del piano regionale

Gennaio 2021: i cittadini del Molise attendono il Piano Regionale per la cronicità e questo ritardo, nell’attuazione delle disposizioni del governo, contribuisce a minare la loro fiducia nelle Istituzioni. Per questo abbiamo intervistato due egregi rappresentati dei cittadini molisani: il Dottor Tolve e la Dottoressa Picciano, che ogni giorno si confrontano con i cittadini.

Dottori, qual’è l’atteggiamento dei molisani nei confronti delle istituzioni?

Risponde la Dott.ssa Picciano: “ La pandemia ci ha portato a vivere isolati, anche per questo c’è malcontento, ma occorre pensare positivo, mantenere la fiducia nelle istituzioni perchè anch’esse stanno pagando lo scotto della pandemia e tutti insieme dobbiamo avere il coraggio di costruire insieme, piuttosto che criticare, perchè c’è la possibilità di avere una sanità equa e fruibile per tutti”.

Le Regioni che non hanno un piano per la cronicità hanno maggiori criticità nel garantire i LEA, peraltro è fra fra le Regioni italiane con maggiori malati di cuore, un problema cronico che  è anche tempodipendente.

Quali sono le istanze e proposte di Cittadinanzattiva Molise per migliorare l’assistenza alle persone con malattie croniche?

Risponde il Dottor Tolve: “Negli ultimi anni della mia carriera mi sono occupato di assistenza domiciliare e in Regione Molise si sono sperimentate delle innovazioni in questo settore, proprio perchè abbiamo un territorio di 300mila abitanti dove ci si conosce tutti. Tuttavia alcune innovazioni non sono arrivate, come la banda larga, la telemedicina. Noi chiediamo che vengano recuperate le cose buone dell’assistenza domiciliare del Molise, implementando le risorse umane e quelle tecnologiche. ”

Approfondiamo dunque il tema dell’assistenza domiciliare, tema fondamentale in una regione come il Molise dove la popolazione è distribuita su un vasto raggio di chilolmetri, con numerosi piccoli comuni non facilmente raggiungibili, pertanto la solitudine in cui si trovano alcune persone anziane malate, può diventare isolamento con gravi difficoltà di accesso alle cure. Un servizio da sempre supportato da Cittadinanzattiva Molise. 

Oggi come è organizzata l’assistenza domiciliare in Molise?

Dottor Tolve: “In questo momento i distretti riescono ad assicurare la presa in carico attraverso un’equipe multidisciplinare però, come dicevamo, i professionisti operanti in questo settore sono pochi ed il servizio andrebbe ulteriormente implementato, raccogliendo nuovi pazienti che devono evitare l’istituzionalizzazione. Perchè il Molise ha una rete sociale molto ben organizzata ed è su questa che dovrebbe porre le basi l’assistenza domiciliare, attraverso il supporto ai caregivers.”

Il talk di Salute_Molise prosegue con una dettagliata analisi della realtà sanitaria territoriale, portata avanti dalla Dott.ssa Picciano. Il contributo è stato così prezioso che vi dedicheremo un altro articolo. Ma è già possibile visionare l’intervista sul Canale You Tube di CBlive.

Carola Pulvirenti

Carola Pulvirenti è infermiera professionale dal 2003 e fino a qualche anno fa non conosceva le malattie rare e non aveva mai sentito parlare di malattie bollose autoimmuni. Nel 2016, tuttavia, qualcosa è cambiato.

Un giorno, mentre è al supermercato, Carola riceve un messaggio da sua zia Betty, una donna di quarantacinque anni, che le chiede di mandarle con urgenza qualcuno a casa a medicare le sue ferite. “Certo!” risponde subito Carola, “Ma di che tipo di ferite si tratta?”. Betty replica che si tratta di pemfigo, ma sua nipote non ne ha mai sentito parlare. Quando Betty invia una fotografia delle sue lesioni, Carola si accorge che la situazione è grave, così decide di valutarla personalmente.

Il giorno dopo è a casa di Betty, invasa da un odore fortissimo, e scopre che sua zia è quasi irriconoscibile: il 90% del suo corpo è coperto di ferite e la sua pelle è attaccata a vestiti e lenzuola. Non potendo ingerire nulla a causa delle ferite in bocca, Betty è magra, disidratata, e a letto da quindici giorni, impossibilitata a svolgere le proprie attività  quotidiane. Carola non ha mai visto niente del genere prima.

I primi sintomi, nella forma di macchie sul petto, si sono manifestati – spiegano Betty e le sue tre sorelle – nel 2006; poi la pelle ha iniziato a staccarsi, lasciando sul corpo ferite lancinanti. Trascorre un anno prima che arrivi una diagnosi: si tratta di Pemphigus Vulgaris. Il racconto prosegue: dopo sette anni di cortisonici, esperiti devastanti effetti collaterali, Betty ha deciso di sperimentare terapie alternative naturali associate a una dieta sana, pur ricorrendo, di tanto in tanto, ad antidolorifici.

Carola è incredula. Tornata a casa, svolgendo alcune ricerche, scopre che l’attenzione da parte della comunità  scientifica per la cura delle lesioni da pemfigo è drammaticamente bassa, probabilmente perché si tratta di malattie rare. Quella notte non chiude occhio. Non le dà  pace l’idea che sua zia Betty sia rimasta per lungo tempo in quella situazione, esposta a infezioni e dolori strazianti. Comincia, allora, a cercare testimonianze di altri pazienti affetti da questa patologia ed è così che si imbatte nel sito dell’Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy.

Il giorno dopo, i pensieri di Carola sono ancora fissi sulla storia della zia. Aveva scoperto un mondo che non conosceva: quello delle malattie rare. Decisa ad aiutarla, contatta il presidente di ANPPI, che si mostra subito disponibile ad aiutarla. Raccolti questi consigli e recuperati degli abiti comodi per la zia, Carola si reca a casa sua e prova a convincerla della necessità  di un ricovero in ospedale. Al secco rifiuto di Betty, sua nipote decide allora di contattare un dermatologo omeopata, il solo dal quale la zia avrebbe accettato di farsi curare.

Due giorni dopo il medico è lì, scioccato dalle condizioni in cui si trova la donna, a cui spiega che la medicina alternativa può, sì, offrirle supporto per la patologia di cui soffre, ma non salvarle la vita. Solo dopo una lunga consulenza Betty si convince ad accettare il ricovero: viene bendata e condotta, a bordo di un’ambulanza, in un istituto dermatologico specializzato. Betty trarrà giovamento immediato in ospedale, non appena le saranno somministrate le cure appropriate: l’immunoterapia biologica le regalerà  la subitanea remissione dei sintomi. Ancora oggi la donna sta bene e non assume alcun medicinale.

L’esperienza con Betty è sconvolgente per Carola, che non capisce ancora come sia possible che una donna informata non riceva la giusta terapia per la propria patologia, pur vivendo in una grande città. Pochissimo si sa – scopre Carola – di queste patologie bollose autoimmuni. I bisogni di chi soffre, per esempio, di pemfigo/pemfigoide rimangono spesso insoddisfatti. È proprio per questi motivi, per tutta questa storia che Carola decide di dedicarsi a loro. Dopo qualche tempo si iscrive all’ANPPI e comincia a lavorare duro: contatta pazienti, medici, ricercatori con l’obiettivo di promuovere la conoscenza delle malattie rare come il pemfigo, di migliorare le risorse dei pazienti, di interagire con loro in progetti di ricerca e così via. Tutto questo, ai fini di provare a rendere più tollerabile la patologia nella vita di ogni giorno. 

Alla fine di questa storia di coraggio e passione, nel dicembre 2018, Carola viene nominata vice-presidente dell’ANPPI e ancora oggi è a stretto contatto con pazienti e professionisti con cui condivide l’entusiasmo per una battaglia difficile, ma necessaria. 

Quando siamo malati, siamo senza difese e abbiamo bisogno di qualcuno che si prenda cura di noi, di creare rete, di avere un nucleo caldo a cui fare riferimento per non sentirci soli. È questo l’obiettivo di un’associazione per pazienti. Non farci sentire soli, né incompresi, ma parte di una comunità che ci accoglie con il limite cui la nostra malattia ci espone.

Grazie, Carola!
BB

Discutere il ruolo decisivo che i social network vanno guadagnandosi nel mondo che abitiamo rischierebbe di aprire un discorso trito. Piuttosto, sarebbe il caso di illuminare il dato che questi strumenti non toccano – per ragioni che non potremo indagare in questa sede –  tutti i settori con la stessa capillarità. 

Si pensi al grande universo della salute. I social network potrebbero aprire prospettive di grande interesse per la comunità dei pazienti, potrebbero rappresentare una possibilità notevolissima non solo per l’informazione e la sensibilizzazione, ma per la gestione delle implicazioni emotive della malattia (troppo spesso lasciate da parte), eppure – dati alla mano – ancora non vengono sfruttati al pieno delle loro potenzialità. 

Il 18 dicembre scorso, Carola Pulvirenti ha raggiunto un nuovo traguardo proprio in questo campo poco esplorato, portando a termine il programma HealthCom, il primo corso pratico in e-learning incentrato proprio sul tema della comunicazione sanitaria sui social, un percorso di formazione altamente specializzato rivolto non solo a medici, ma anche ad aziende sanitarie e associazioni di settore. Intravedendo nel programma stimolanti potenzialità, Carola ha deciso di prendervi parte e ha lavorato per acquisire solide competenze.

Sin da subito, il corso prepara a costruire in modo efficace la propria presenza online attraverso incisive strategie di comunicazione. In sei mesi, Carola ha imparato a  strutturare le valutazioni sui social più adatti all’obiettivo, a gestire con efficacia campagne di prevenzione, persino a raccontare eventi pubblici in modo persuasivo, avendo cura di costruire prima e preservare poi un rapporto di fiducia con i cittadini-pazienti della comunità in rete. Non solo: il corso l’ha preparata a costruire collaborazioni e a quantificare il proprio impegno e quello dei collaboratori, avvicinandola alla consapevolezza che quello del social media manager, essendo un lavoro a tutti gli effetti, va studiato anche nei suoi potenziali risultati economici. 

Coordinatrice del corso è Cristina Da Rold, giornalista scientifica e consulente nell’ambito della comunicazione digitale che si occupa di giornalismo sanitario data-driven principalmente su Il Sole 24 Ore, L’Espresso e Oggiscienza e dal 2015 è consulente per la comunicazione/social media presso l’Ufficio italiano dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Cristina lavora anche su temi legati all’epidemiologia, con particolare attenzione ai determinanti sociali della salute, alla prevenzione e ai problemi legati al mancato accesso alle cure.

Il contributo che questi strumenti promettono di offrire in questo ambito è considerevole. L’auspicio è, però, che questa esplorazione venga condotta con etica e professionalità, pena l’invalidità della sua efficacia.

BB

 

 

 

Cominciato da poco, il nuovo anno porta già le prime buone notizie. Si tratta dello studio di Alessandra Scarabello, Mauro Berta e Carola Pulvirenti, che indaga con grande perizia le interessanti potenzialità della terapia fotodinamica (PDT), un trattamento che, sfruttando la reazione ossidativa scatenata dalla luce, elimina le cellule patologiche dell’epidermide e le sostituisce con cellule nuove. Si tratterebbe, come annuncia il titolo, non soltanto di una grande opportunità per chi è affetto da patologie dermatologiche rare, ma anche di una nuova avvincente sfida per chi è impiegato nel settore del wound care.  

Quando si fa un passo nel grande universo delle malattie dermatologiche, è bene usare delicate cautele. Sono numerose le difficoltà che il paziente può trovarsi ad incontrare prima di imbattersi finalmente in un trattamento che dia esito positivo e, anche allora, non è detto che quello sia definitamente risolutivo. Non accade di rado, infatti, che i bisogni di salute che emergono in concomitanza con queste patologie restino insoddisfatti. Addirittura, in qualche caso, essi rimangono sconosciuti persino allo specialista. E, invece, contrariamente a quanto si tende a credere, certe implicazioni sulla vita di questi pazienti possono diventare fortemente invalidanti: la malattia dermatologica non è causa solo di problemi puramente estetici – ammesso che, per qualche motivo, essi debbano considerarsi di importanza secondaria -, ma anche di problemi funzionali, in qualche caso all’origine anche di gravissime limitazioni fisiche. Tutto questo dicasi per non entrare nel merito dei modi in cui queste patologie possono finire per compromettere la vita di relazione del paziente, quella sessuale, del proprio rapporto con se stesso/a e via dicendo. 

Insieme a tutto questo va poi rilevato che se, come capita, i presidi sanitari necessari alla cura delle lesioni non rientrano nel piani terapeutici regionali, le visite mediche e gli esami clinici dermatologici richiedono al paziente un impegno economico non indifferente. Nel 2011, si esprimeva a tale proposito proprio il Comitato Nazionale di Bioetica, che  constatava non soltanto la scarsa disponibilità di farmaci innovativi specifici per il trattamento delle patologie dermatologiche, ma anche le drammatiche differenze in termini di disponibilità economiche delle varie regioni italiane. 

In questo quadro così complesso, inutile dirlo, restano cruciali il ruolo del medico e, non ultimo, quello del caregiver familiare, che purtroppo si trova troppo spesso ad assistere il paziente senza avere un’adeguata formazione nel settore.

Come provare a sciogliere la questione? “La terapia fotodinamica nelle malattie dermatologiche rare. Opportunità e sfida” è un giusto passo, un libro che illumina (è proprio il caso di dirlo) le zone d’ombra di questo universo, per il paziente e, insieme, per lo scienziato. Entrambi hanno oggi ha a disposizione un trattamento di grande efficacia e senza effetti collaterali, di cui era necessario che si parlasse.

Finalmente.

Buon anno di luce.

BB