Ha senso vivere con una malattia?
Ha senso mettere al mondo un bambino disabile?

Il tema è delicatissimo, inutile dirlo, per tutte le questioni che solleva, ma una chiave per leggerlo forse esiste. Essa potrebbe stare nelle testimonianze di chi ce l’ha fatta, potrebbe nascondersi nei racconti delle coraggiose imprese di chi, pur convivendo con notevoli difficoltà, è riuscito ad andare oltre. L’esperienza di chi è riuscito a trovare un modo di stare al mondo trasformando la propria vita in qualcosa di nuovo non “nonostante” la malattia, ma “attraverso” di essa.

In fondo, v’è una preziosità in questo strano esercizio della realtà che è la malattia. V’è una luce in essa che, se si osserva attenti, può guidare verso nuove consapevolezze di se stessi e del mondo. In questa pagina, attraverso le storie di chi lo abita, vorremmo provare a raccontare questo territorio dell’oltre, la sua morfologia, le sue atmosfere, le sue temperature, le sue fascinazioni. In qualche modo vorremmo condividerne l’energia: che passi attraverso chi legge e finisca nei cuori affranti di chi cerca disperatamente uno spiraglio.

La testimonianza, del resto, è un ponte sul guado oscuro in cui si fa esperienza del disagio, dell’inadeguatezza, della solitudine, del dolore. Essa è un braccio teso verso chi desidera rialzarsi, ma non ne ha la forza. La testimonianza è una buona notizia e come tale va diffusa. Quella persona ce l’ha fatta, posso farcela anch’io!

Buona lettura

Carola Pulvirenti

La musica è la mia vita

Flavia Celano, cantautrice, 25 anni.

  “La musica è la mia vita“ dice Flavia, studentessa al secondo anno al Saint Louis College of Music di Roma, dove vive. Tiene gli occhi socchiusi, teme la luce, ma ogni tanto ugualmente li spalanca, quando esprime il suo entusiasmo per l’arte e la vita. Flavia è nata con una degenerazione maculare congenita e la sua fortissima motivazione per la musica deriva anche dalla famiglia: anche suo papà ha una passione per il canto e i suoi nonni hanno cantato a livello amatoriale. La sua vita è stata accompagnata dalla musica sin da bambina: da molto presto si è costruita il proprio percorso, canta da quando aveva tre anni e studia musica da undici. Ha iniziato con il pianoforte, che le ha dato un’ottima base tecnica, poi però ha scoperto l’ukulele, ed è stato amore, non se ne separa mai. Con l’ukulele si è presentata ad Xfactor, quando aveva sedici anni, superando la prima prova.

Luci e ombre di una malattia rara: la Degenerazione maculare congenita

La vista di Flavia Celano è annebbiata, fatta di immagini deformate, con lampi luminosi e zone oscure. La degenerazione maculare è una malattia rara in età pediatrica, la parte interessata è la macula, ovvero la porzione centrale della retina, un tessuto che riveste quasi tutta la parete interna dell’occhio e permette la vista in particolare in condizioni di luce soffusa. Il rischio di degenerazione maculare è più frequente col progredire degli anni, ma purtroppo può presentarsi anche in età molto giovane. Flavia Celano ne è affetta dalla nascita, si tratta di una disabilità non indifferente che, probabilmente, l’ha portata a sviluppare talento e sensibilità, facendo convergere le sue energie nell’arte, ed in particolare nella scrittura di testi e musica. La sua malattia sembra, per fortuna, stabile e oggi lei ci convive con grande coraggio e prova a rileggerla anche attraverso la musica.

La cecità degli altri

Sin da bambina Flavia ha dovuto fare i conti con il profondo disagio, provocato dalla malattia, ma anche con la “cecità” dei compagni di scuola, che vedevano in lei una persona diversa, da deridere ed isolare. Difatti l’artista ci ha raccontato di aver subito atti di bullismo che l’hanno portata ad isolarsi per anni. Molte persone non vedono affatto la sofferenza provocata dalle malattie rare, vedono solo una diversità che dà fastidio. Nel mondo dell’arte invece la diversità è un privilegio, forse per questo Flavia vi si è sentita accolta e capita ed ha iniziato la sua rinascita e oggi fa quello che ama, e canta con l’ anima. Non canta soltanto, ma scrive musica e testi delle sue canzoni, perché ritiene la scrittura, insieme al canto, fondamentale per la propria espressione. “Scrivo perché vivo,” – afferma sul suo sito, – “scrivo perché è come congelare un’esperienza che non vuoi abbandonare. E canto per condividere il mio sentire più profondo con chiunque voglia accoglierlo“. Il suo brano “Versi di fiato“, nato durante il lockdown, è ora disponibile su Spotify. Grazie, Flavia, per ricordarci che il passo verso i territori dell’OLTRE può riservare sorprese straordinarie e che il salto in quei luoghi promette immensa luce. 

Proprio oggi, 30 ottobre, alle ore 18.50, Flavia parteciperà a L’Eredità, la nota trasmissione di Rai 1. Collegati ora!

Cerca Flavia su Facebook e Instagram: Instagram @flaviacelano_1

Piacere, sono Clara!

Clara Woods è una ragazza di quattordici anni a cui un ictus ha provocato una disabilità importante, sia in termini di movimento, sia di articolazione del linguaggio. Clara è la prima, coraggiosa abitante di questo territorio dell’oltre. Non parla e non sa leggere, ma comprende tre lingue. Ha una paralisi che le impedisce di muovere metà del suo corpo, ma dipinge. La sua pittura è la via di accesso alle sue parole, alla sua storia densa e intrisa di un dolore profondo, ma animata dall’amore vivo di una famiglia straordinaria che le ha offerto un motivo per non spegnersi e, invece, brillare di luce nuova.

La famiglia

Betina, Carlo e Davi sono gli altri tre eroi di questa storia straordinaria. La grande casa dell’amore, del resto, si costruisce su fondamenta solide e tutte legate insieme. Passando attraverso un grande dolore, la famiglia Woods ha indirizzato le risorse di Clara verso la potentissima esperienza della pittura, arte catartica e preziosa per gli stimoli che può offrire all’indagine della propria persona. 

Oggi Clara vive negli Usa con la sua famiglia. Sta scoprendo nuovi orizzonti, sta entrando in contatto con una nuova cultura, una nuova lingua, un nuovo clima. Tante, tante tele attendono di essere dipinte e di raccontare le nuove storie della sua vita. Mentre Clara cresce come persona e come artista, non immagina quanto grande è il contributo che lascia ogni giorno a questo mondo bizzarro. Dai luoghi dell’oltre il suo sorriso arriva raggiante e spazza via la paura che non sia possibile aprirsi alla vita con una disabilità. Lei ci guarda tutti da quella riva e agita la sua mano per salutarci e ricordarci che le cose possono andare in un modo diverso. Dovremmo farci un salto in questo posto!

Betina, la madre di Clara, è stata così gentile da concederci il tempo per una intervista su questa storia e noi vorremmo condividerla con voi.

Quando siete venuti a conoscenza del problema di Clara? Cosa è accaduto in quel momento?
Diciamo che alla sua nascita ci siamo accorti che c’erano delle cose che non andavano. Clara non si girava nel letto e la sua mano destra non si apriva. Fu, però, durante il suo settimo mese che realizzai che c’era qualcosa di molto serio: un giorno eravamo all’Ikea e vedemmo una bambina della sua età che gattonava. Scoppiai in un pianto dirotto: la nostra Clara non lo faceva. Quel giorno il mondo mi crollò addosso. Condivisi con Carlo, il babbo di Clara, i miei pensieri. Lui ha già una figlia con l’atrofia muscolare da un primo matrimonio, e pensammo che potesse trattarsi di questo. Infine, però, siamo riusciti ad ottenere i risultati degli esami che confermavano che Clara non avesse la SMA. Io, per immaturità, non avevo in effetti fatto durante la gravidanza gli esami che avrei dovuto fare. Mi ero detta che sarebbe venuto quello che doveva venire. In seguito i dottori hanno scoperto che Clara aveva avuto un ictus e le hanno prospettato un’esistenza da vegetale, ma noi genitori le abbiamo fatto intraprendere un percorso di riabilitazione e Clara ci sorprende ogni giorno con continui progressi.

Cosa è accaduto nelle vostre vite dopo la nascita di Clara?
Clara è sempre stata un dono per noi. Non l’abbiamo mai considerata una disgrazia. Abbiamo sempre accettato la sua condizione. Ho pianto spesso, ho litigato con Dio tante volte, ho sperato che guarisse e che accadesse un miracolo, ma intanto ci siamo subito rimboccati le maniche e subito abbiamo cercato di capire  cosa fosse meglio per lei.

Come e quando nasce l’idea di decidere di raccontare la storia di Clara?
Nasce nel 2016. A quel punto non avevamo più speranze che Clara imparasse a scrivere a leggere o che potesse parlare. Mi sono detta, allora, che l’avrei trasformata in una influencer. Lei è bella, solare, mi son detta, e può trasmettere dei grandi messaggi! Così, avendo io sempre lavorato nel marketing, ho deciso di creare il suo profilo di Instagram e ho cominciato a pubblicare contenuti su di lei.

Come vive Clara oggi la sua disabilità? Come l’ha vissuta finora?
Alti e bassi, dipende dai momenti. Ha sofferto, certo, perché ci sono diverse cose che non può fare. Ci sono stati dei momenti difficili: non riusciva a vestirsi, per esempio. Poi, non ha mai avuto amici o amiche della sua età. Tanti rapporti d’amicizia sono stati spinti da noi, ma sono finiti. Clara è molto conscia della sua disabilità. Noi siamo stati sempre molto chiari: le abbiamo spiegato che per essere accettati c’è del lavoro da fare, dunque lei sa che il suo non sarà un futuro normale e che c’è da lavorare tantissimo.

Come comunica a scuola o fuori da casa?
Lei a scuola ha una maestra di sostegno che sta imparando a conoscerla. Qui nella scuola americana, Clara ha un tablet con il quale riesce a comunicare abbastanza bene, ma si avvale anche dei gesti. Io do una mano nel senso che la mattina scrivo per la scuola tutto ciò che Clara ha fatto il giorno prima e fornisco una base per i suoi racconti. Fuori da casa con chi non conosce è ovviamente più complicato. Clara non sa usare la lingua dei segni. Ci abbiamo anche provato, ma imparare quella lingua significa usarla solo con i sordi. Lei ha persino sempre rifiutato di usare i tablet prima di convincersene adesso. Vedremo come andrà a finire. Dovremo trovare un sistema di comunicazione che possa utilizzare fuori.

Come e quando nasce la sua passione per la pittura?
Clara ha cominciato a dipingere da piccolina. Poi ha smesso e ha ricominciato nel 2016, con la stessa maestra che la seguiva da bambina. A quel tempo, però, dipingeva le sue tele per lo più di nero e distruggeva tutti i quadri. Poi, piano piano, ha cominciato a disegnare delle forme. Abbiamo notato che era man mano più tranquilla mentre dipingeva, più a suo agio. Sembrava che avesse trovato una certa pace interiore. Poi, nel 2017, le regalai un libro per bambini su Frida Kahlo e quella lettura ha cambiato tutto. Clara si è perdutamente innamorata di Frida. Anche Frida è riuscita ad arrivare lontano nonostante la sua disabilità e i suoi problemi. Da quel momento è nato tutto questo percorso di innamoramento per la pittura. Non solo, Clara ha scoperto che la sua pittura poteva piacere alle persone e che attraverso quella poteva costruire dei rapporti e la sua vita.

Dove sono esposte le opere di Clara?
Nelle case dei collezionisti, di chi ha comprato le sue opere. Clara non è ancora arrivata ad un museo. Ha esposto in passato, ma oggi non ci sono sue opere esposte. Con la pandemia, poi, si è fermato tutto.

Perché avete deciso di trasferirvi negli Usa?
Perché era un vecchio mio sogno nel cassetto. Io sono brasiliana, sono stata a Firenze per sedici anni e penso che qui a livello di business ci siano molte più opportunità, che ce ne siano specialmente per Clara. Pensavo anche che qui la scuola fosse migliore ed in effetti è per loro un’esperienza straordinaria. Il tempo qui dove siamo è sempre caldo e anche quello aiuta la deambulazione di Clara, che soffre molto il freddo. Qui poi la mentalità è differente, a me quella europea stava molto stretta. Insomma, mi sono detta che dovevamo provare questa cosa!

Che cos’è Clara Woods LLC?
Clara Woods LLC è l’azienda che abbiamo creato qui, negli Usa. Prima c’era Clara Woods, che era l’azienda italiana e che abbiamo chiuso per poter continuare il lavoro qui. Clara Woods LLC nasce con due scopi: uno è creare un brand internazionale per Clara, che abbia un team che opera con lei e per lei e che parli al mondo di disabilità e inclusione. In questo modo, se mai a me e Carlo accadesse qualcosa, lei avrebbe qualcosa di suo su cui lavorare. Le permetterebbe di vivere e di sentirsi realizzata. Non solo, in Clara Woods LLC vorremmo anche lanciare un’agenzia che a sua volta promuova il talento di persone disabili che per qualche motivo – economico e non – hanno difficoltà ad affermarsi nel mercato.