La sessualità come bisogno primario

Insieme ai bisogni di aria, acqua, cibo e sonno, anche l’attività sessuale è un bisogno primario fisiologico dell’uomo. Lo affermava Abraham Maslow, noto psicologo statunitense che a metà Novecento stilava il Modello Gerarchico dei Bisogni Umani. L’aspetto cruciale della sessualità – al di là di quanto concerne la procreazione – è la relazione umana, il piacevole contatto che coinvolge non soltanto gli organi riproduttivi, ma la persona tutta. Tutto il corpo, ogni centimetro di esso, è interessato in questo misterioso processo. E, inutile dirlo, una relazione fisica appagante e sciolta gioca un ruolo fondamentale sotto ogni aspetto. Sia per la salute fisica ed emotiva, sia per il mantenimento della complicità con il partner.

L’organo chiave dell’affettività

Di recente alcuni ricercatori, mentre investigavano certi aspetti della fisiologia della pelle e la loro relazione con il senso del tatto, hanno compiuto una scoperta fondamentale. Essi avrebbero individuato nella cute un sottoinsieme di fibre tattili deputate a rispondere ai tocchi delicati, le Fibre afferenti C tattili, che processerebbero le informazioni riguardanti sensazioni e sentimento. Non solo, avrebbero messo in luce le straordinarie potenzialità della carezza di attivare il rilascio di dopamina e ossitocina, due ormoni collegati rispettivamente al buonumore e alla sensazione di piacere. Grazie anche a questa scoperta oggi la cute è finalmente considerata un “organo sociale”.

Quando la pelle è ferita

Alcune rare malattie della pelle, provocando dolorose ferite o erosioni, incidono anche nella sessualità della vita di chi ne è affetto. Malattie bollose come il Pemfigo o patologie infiammatorie come il Lichen sono, solo per citarne due, cause di grande disagio. Le prime per le fastidiose bolle sulla pelle, nella bocca e nei genitali; o ancora per la trasformazioni delle unghie, la perdita di capelli e l’aumento del peso corporeo che possono comportare; la seconda per il prurito, il bruciore e persino il dolore che possono procurare durante un rapporto sessuale, per via di certe ferite che addirittura, talvolta, modificano l’anatomia genitale.

Gli studi clinici su questo tema sono pochi, ma ne abbiamo individuati due condotti con ottimi metodi. Uno offre agli operatori sanitari alcune linee guida per un adeguato supporto a chi soffre di epidermolisi bollosa; l’altro, uno studio di caso-controllo, indaga la relazione tra lichen scleroso e disfunzioni sessuali.

Il convegno

L’occasione per approfondire queste e altre questioni è fissata per il prossimo 17 aprile alle ore 18.00, quando si terrà il convegno online Malattie rare della pelle: l’impatto sulla sessualità organizzato dallAssociazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy e dall’Associazione Lichen Scleroatrofico. Ci sono certe cose di cui non si ha coraggio di parlare, ma che si ha necessità di ascoltare. Vi aspettiamo numerosi.

Carola Pulvirenti

Fisiologia del tocco delicato

Nel marzo 2020 è stato emanato il divieto di stringersi la mano, vietati anche baci e abbracci, perché un pericoloso virus si contagia attraverso il contatto. E’ passato una anno, ed il divieto di scambiarsi effusioni non è ancora stato revocato. Ma quanto potremo andare avanti senza il contatto fisico? Recenti ricerche scientifiche, in ambito dermatologico, hanno evidenziato l’importanza delle coccole per la salute. In particolare è stata studiata la fisiologia del tatto, ovvero i processi biochimici che ne determinano il potere benefico. I risultati sono stati descritti durante lo scorso Montagna Symposium, un gruppo di lavoro multidisciplinare che studia la biologia della cute. Il congresso è iniziato con la descrizione di un sottoinsieme di fibre tattili, che rispondono al tocco delicato, si tratta di una classe di neuroni che codifica le proprietà piacevoli del tocco, vengono chiamate Fibre C tattili afferenti. La loro scoperta ha portato a una visione della cute come “organo sociale”, a questo proposito il Dr. McGlone ha introdotto il concetto di un ” homunculus edonico ” per sottolineare che queste fibre processano le informazioni riguardanti il sentimento, piuttosto che la sensazione.

Lo sfioramento riduce ansia e stress

Fino a poco tempo fa, si riteneva che i neuroni sensoriali fossero gli unici a rispondere agli stimoli meccanici sulla pelle. Recenti pubblicazioni hanno invece rilevato che il tatto coinvolge, inizialmente, delle cellule non neuronali della pelle, cellule che a loro volta comunicano con i neuroni sensoriali. L’impulso tattile viene quindi trasmesso dalla periferia al midollo spinale e, alla fine, alla corteccia somato-sensoriale, attraverso una serie di circuiti neuronali. Come confermato da altri studitoccare la pelle può essere un potente stimolo emozionale, in grado di aumentare la qualità della vita nell’uomo e in altri mammiferi. Inoltre il tatto svolge un ruolo cruciale nello sviluppo fisico e cognitivo del bambino, ed è dimostrato che riduce l’ansia e lo stress, anche nell’adulto. Per comprendere l’esperienza piacevole del tocco, Guest ed altri hanno utilizzato un metodo scientifico qualitativo, sviluppando anche un linguaggio per descrivere l’esperienza del tatto. I risultati hanno mostrato che la risposta emotiva al tatto era composta da “piacere, eccitazione e dominio “.

Gli ormoni del piacere e del buonumore

Fra le diverse tipologie di tocco piacevole, i ricercatori hanno studiato anche il tocco interpersonale ed i suoi effetti benefici sulla salute e sul benessere, già descritti da Ippocrate migliaia di anni fa. La Dott.ssa Susannah Walker (Liverpool J. M. University, UK) ha indagato su questo tema per ottenere dati obiettivi, rilevando la frequenza cardiaca e registrando i movimenti dei muscoli facciali durante le carezze. In una delle sue pubblicazioni la dottoressa ha descritto inoltre le potenzialità della carezza, fra cui il rilascio di dopamina e ossitocina, due ormoni collegati rispettivamente al buonumore e alla sensazione di piacere.

Il ruolo della pelle

Uno studio successivo ha confermato l’importante ruolo della pelle nel rilevare e trasmettere stimoli meccanici, dimostrando che i neuroni sensoriali non agiscono da soli, ma collaborano con alcune cellule presenti sull’epidermide, chiamate Cheratinociti e Complessi Cellulari di Merkel.

L’applicazione clinica di trattamenti mirati al tocco piacevole, come ad esempio la terapia del massaggio, potrebbe, in futuro, fornire mezzi non farmacologici di trattamento di patologie cutanee croniche e immaginare nuovi potenziali obiettivi nella terapia del dolore. La scoperta di queste informazioni potrebbe inoltre trovare applicazione in alcune patologie del  sistema nervoso centrale, come i disturbi dello spettro autistico.

Carola Pulvirenti

L’odissea delle diagnosi

Ottenere una diagnosi corretta e tempestiva di una malattia rara può rivelarsi, per ragioni immaginabili, più difficile che in altri casi. Se è vero che i dati sulle diagnosi sbagliate non parlano solo di malati rari, sono soprattutto questi ultimi i protagonisti della tragica odissea delle diagnosi. Tra l’altro, è bene considerare che tra i malati rari c’è un’altissima percentuale di persone che soffrono di malattie non diagnosticabili e che ricevono diagnosi errate proprio perché loro patologia viene facilmente confusa con altre.

La popolosa comunità dei pazienti rari include un altissimo numero di persone costrette ad attendere anni prima di  ricevere il giusto trattamento. Alcuni malati rari convivono per mesi, anni o in molti casi persino l’intera vita con una patologia senza sapere di cosa si tratti. Ottenere una diagnosi corretta, insomma, per loro può tradursi in un’impresa lunga e difficile. Per questo oggi abbiamo deciso di soffermare la nostra attenzione sulla loro esperienza.

Le implicazioni

Una o più diagnosi errate non si traducono solo in lunghe attese e inutili indagini. Spesso i malati ricevono trattamenti inappropriati e costosi da cui derivano frustrazione e sforzi economici. Tutto questo dicasi per non entrare nel merito delle implicazioni emotive e psicologiche, risultato dell’ansia e dello stress a cui questa odissea espone costantemente.

Alcuni dati

Da un’indagine di Eurordis condotta su otto malattie rare relativamente comuni in Europa, è venuto fuori il dato allarmante che il 25% dei pazienti rari ha dovuto attendere da cinque a trent’anni per ottenere una diagnosi corretta. Non solo, durante lo stesso periodo di tempo, il 40% degli stessi pazienti aveva ricevuto una diagnosi errata.

Anche il team di Rare Barometer, dopo aver analizzato circa 3.900 risposte in 23 lingue e in 65 paesi in tutto il mondo, ha raccolto dati rilevanti sulla questione. I risultati suggeriscono che i pazienti affetti da una malattia rara vivono un’esperienza sanitaria di gran lunga peggiore rispetto ad altri pazienti, anche rispetto a quelli affetti da malattie croniche: su una scala da uno a cinque, chi ha partecipato all’indagine ha attributo una media di 2.5 alla sua esperienza sanitaria. Una valutazione insufficiente, insomma, che dovrebbe illuminare su quanto ancora c’è da fare per migliorare le cose.

Come migliorare la situazione?

L’obiettivo non è solo trovare un trattamento risolutivo o che migliori notevolmente la vita del paziente, ma trovarne uno che sia anche tempestivo. La tempestività diagnostica è, in sostanza, un elemento imprescindibile in questo processo. Non soltanto per la qualità della vita del paziente raro, ma in qualche caso anche per la sua sopravvivenza. Una buona politica sanitaria dovrebbe non solo offrire gli strumenti adeguati per offrire una diagnosi corretta, ma anche organizzare in team multidisciplinari il lavoro degli specialisti, ai fini di avvicinarli davvero a questi pazienti diversi e alle loro esigenze.

Tutto questo potrebbe fare una grandissima differenza.

Una condizione poco conosciuta

Ricorre oggi la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. L’autismo è una condizione cronica poco conosciuta, un disturbo dello sviluppo neurologico che coinvolge principalmente il linguaggio, la comunicazione, e l’interazione sociale. Il disagio si ripercuote sulla serenità familiare, anche a causa della scarsa autosufficienza che le persone con autismo riescono a raggiungere. In base a quanto si legge sul sito del Ministero della Salute, le famiglie italiane denunciano la scarsità dei servizi di supporto specializzati.

I servizi per l’autismo in Italia

Proprio perché la sindrome è poco conosciuta, nel 2013 l’Istituto Superiore di Sanità ha condotto un’indagine per rilevare i servizi presenti in Italia. La finalità era quella di della raccogliere dati riguardo la rete dei servizi che operano, sul territorio nazionale, a favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie. Come sappiamo, la raccolta dati è il primo passo necessario per qualunque programmazione sanitaria. Tuttavia tre regioni italiane non hanno partecipato al progetto, si tratta di Lombardia, Veneto e Molise. Dunque non esistono dati relativi a queste regioni (vedi grafico).

Una legge dedicata alle persone con ASD

Nel 2017 la Regione Molise ha dedicato attenzione a questo tema con l’emanazione di un’apposita Legge Regionale, la n. 16 del 2017. Esattamente un anno dopo, però, tale legge è risultata incostituzionale in quanto i suoi finanziamenti erano a valere sul fondo sanitario nazionale. Questo atto conteneva ottimi presupposti per garantire servizi alle persone con autismo, fra cui l’istituzione del Coordinamento regionale per le persone con i disturbi dello spettro autistico (ASD) e i disturbi del comportamento e disabilità intellettiva (DPS). Oggi dunque in Molise questi servizi di supporto sono curati dalle associazioni di promozione sociale, fra queste vi è ACLI MOLISE, che sta portando avanti un progetto presentato da Rita D’Addona. Abbiamo intervistato la giornalista e musicista, con delega alle politiche sociali, innovazioni sociali e comunicazione, per un focus sull’argomento.

Diversamente felice

Federico De Rosa, ambasciatore dell’autismo

Diversamente felice è il titolo del progetto scritto e diretto da Rita D’Addona. Il titolo è tratto da una celebre frase di Federico De Rosa, (foto) il venticinquenne ambasciatore italiano dell’autismo. “ Ho avuto il piacere di conoscere Federico De Rosa e la sua mamma afferma la D’Addona- Federico si è autodefinito “diversamente felice”. Mi ha colpito il suo sguardo ed i suoi libri, ma in particolare il racconto di sua mamma che ho intervistato. La signora Paola Cavalieri mi ha raccontato quali e quante difficoltà incontrano le famiglie delle persone autistiche, in particolare durante questo periodo di distanziamento fisico.” La giornalista ci ha spiegato che in Molise mancano I centri diurni per le persone con ASD, vi sono soltanto piccole iniziative autofinanziate. “Ma attenzione -precisa- non si tratta di ludoteche! Parlare di ludoteche è riduttivo, le persone con autismo hanno diritto a percorsi educativi volti a favorire la loro inclusione nella società, e per questi progetti dovrebbero essere previsti dei fondi.”

Attraverso il linguaggio dell’arte

Il linguaggio dell’arte può aiutare questi ragazzi ad orientare la loro energia in un canale positivo – spiega la D’Addona- gli autistici sono condannati ad un “lockdown esistenziale”, tuttavia riescono ad essere felici a modo loro, diversamente felici appunto. Con questa iniziativa, ACLI Molise desidera educare i giovani ad un atteggiamento inclusivo e contrastare il feroce razzismo che si cela dietro il concetto di normalità. Destinatari del progetto saranno le persone con disabilità, disagio psichico o disagio sociale. Bambini, adolescenti e adulti che ogni giorno affrontano grandi ostacoli, barriere che possono essere oltrepassate attraverso il linguaggio artistico e musicale.

Musica, arte e tecnologia

Sono questi gli strumenti che si intende utilizzare per condurre gli eventi e i laboratori previsti dal progetto. La tecnologia, divenuta oggi strumento indispensabile per sviluppare l’interazione sociale, verrà sfruttata per dare forma a varie modalità di presa in carico da remoto, come ad esempio creazione di piattaforme appositamente dedicate o di blog, la definizione di protocolli specifici da parte degli ospedali di riferimento e la personalizzazione del percorso per ogni utente. In fase propedeutica del progetto, è inoltre stata sperimentata un’ iniziativa sul campo: la “Vendemmia Felice”. L’iniziativa, promossa da Acli Terra e Acli donne, ha riscosso notevole interesse partecipazione e successo, fra gli obiettivi raggiunti quello di sperimentare l’inclusione sociale in un contesto di natura vivibile. Sulla pagina youtube di Cblive E’ possibile visionare il video dell’intervista.

Carola Pulvirenti

Indagine nazionale conoscitiva sull’offerta sanitaria per i disturbi dello spettro autistico. Tasso di adesione delle regioni. Fonte: Ministero della Salute.

La quinta era: il vaccino ad mRNA

Nel dicembre del 2020, sulla base di due importanti studi, la Food and Drug Administration (FDA) per la prima volta ha autorizzato l’utilizzo di due vaccini ad mRNA per la prevenzione del Covid-19. Questa classe di vaccini non contiene proteine virali, ma utilizza mRNA, DNA o vettori virali per fornire istruzioni alle cellule su come produrre queste proteine. Si tratta di un passo incredibile nella lunga e complessa storia della vaccinologia, e vogliamo ripercorrerla in modo che sia più chiaro il grande traguardo cui, visti i recenti studi, siamo prossimi.

La prima tappa: il vaccino contro il vaiolo

Il primo importante evento di questa storia incredibile risale al 1796. Edward Jenner, un medico inglese, scopriva allora che il virus del vaiolo animale era in grado di proteggere l’uomo dalla malattia causata dal virus umano. Il vaccino, comprese Jenner, poteva prevenire le malattie infettive. 

La seconda tappa: il vaccino contro la rabbia

Il secondo grande passo sarebbe stato compiuto circa un secolo dopo, nel 1885, dal chimico Louis Pasteur. Sulla scorta di Jenner, egli giunse alla conclusione che anche il virus rabbico animale funzionava come vaccino. Inoculando del materiale virulento animale, si poteva, dunque, immunizzare l’uomo dalla malattia. Attraverso una serie di esperimenti, egli osservò che il midollo spinale dei conigli malati, se essiccato per quindici giorni, non era più infetto. Fu proprio iniettando un’emulsione questo midollo essiccato che lo scienziato salvò la vita a un bambino di nove anni affetto da rabbia a causa del morso di un cane.

Furono diversi e notevoli, durante il ventesimo secolo, i tentativi improntati su questo principio. Sull’esempio di Pasteur, Thomas Francis sviluppò, nei primi anni ’40, un vaccino antinfluenzale. Succesivamente, a metà degli anni ’50, Jonas Salk ne sviluppò uno antipolio; e infine, nel 1991, Philip Provost e Maurice Hilleman ne crearono uno contro l’epatite A.

La terza tappa: il vaccino a ceppo virale attenuato

Un terzo fondamentale traguardo si lega, in questa storia, alla scoperta di Max Theiler. Nel 1937, il medico riuscì ad ottenere un ceppo attenuato di febbre gialla passandolo negli embrioni dei ratti e dei polli. Attraverso una serie di alterazioni genetiche, egli produsse un siero da un virus indebolito, ma ancora in grado di scatenare una reazione immunitaria. E fu per questa sensazionale scoperta che nel 1951 ottenne il Premio Nobel per la Medicina.

Derivazioni del vaccino di Theiler sono proliferate in modo significativo da quel momento in poi, e soprattutto grazie agli strumenti di alta tecnologia di cui si è potuto disporre a un certo punto. Nei primi anni 60, per esempio, Albert Sabin, che aveva studiato proprio nel laboratorio di Theiler a New York, creò un vaccino antipolio usando un metodo simile. Con una serie di passaggi attraverso i reni delle scimmie e le loro cellule testicolari, riuscì ad indebolire il virus che causa la malattia. Da quel momento tanti altri vaccini a virus attenuati furono sviluppati: contro il morbillo (1963), la parotite (1967), la rosolia (1969), la varicella (1995) e il rotavirus (2008).

La quarta tappa: la tecnologia del DNA ricombinante

Al 1980 risale il quarto momento di questa lunga storia. Fu quello l’anno in cui due biochimici di Stanford, Richard Mulligan e Paul Berg, pubblicarono l’incredibile risultato di alcuni loro esperimenti: le ghiandole mammarie delle scimmie avevano preso a produrre una proteina batterica dopo che nelle loro cellule renali i medici avevano trasferito il virus Escherichia Coli. Fu a questo punto che nacque quella che oggi chiamiamo “tecnologia del DNA ricombinante”. Da quel momento, sono giunti a noi numerosi vaccini di questo tipo: i vaccini contro l’epatite B (1986), il papillomavirus umano (2006) e l’influenza contengono tutti proteine di superficie purificate dal virus.

La quinta tappa: il vaccino ad mRNA

Oggi il mondo si trova a gestire una pandemia devastante, la più devastante dopo quella di influenza spagnola che nel 1918 uccise circa cinquanta milioni di persone: il COVID-19. I vaccini rappresentano un elemento imprescindibile di questo processo complesso e più di 180 istituti di ricerca e 100 aziende nel mondo si adoperano per trovarne uno che sia in grado di innescare una buona risposta immunitaria.

Ciò che rileva osservare è che, con le recenti autorizzazioni a studiare e utilizzare vaccini ad mRNA, siamo entrati, intanto, nella quinta era della vaccinologia: quella del vaccino ad mRNA. Un vaccino di questo tipo fornisce all’organismo informazioni sul virus permettendogli così di produrre proteine virali. Queste ultime, riconosciute poi come estranee, inducono per questo una reazione immunitaria che impedisce l’insorgere della malattia.

Uno sguardo al futuro

La pandemia di SARS-CoV-2 sarà il momento adatto per capire se queste nuove possibilità della scienza potranno garantirci vaccini più sicuri, efficaci e veloci rispetto ai tradizionali. Se la ricerca ci riuscirà, toccherà un traguardo veramente rivoluzionario. Il passo successivo sarà, però, trovare un modo per distribuire questi vaccini in modo equo. La scienza non avanza davvero se non riguarda tutti allo stesso modo.

BB

La scoperta del bacillo di Koch

In questo stesso giorno, nel 1882, alla seduta della Società di Fisiologia di Berlino, Robert Koch (poi Premio Nobel per la Medicina) annunciava al mondo la scoperta del bacillo responsabile della tubercolosi. La data scelta per celebrare la giornata mondiale della tubercolosi è, dunque, il simbolo di un importante traguardo per la medicina. È proprio grazie alla scoperta di Koch, infatti, che l’incidenza di questa patologia è andata, da quel momento in poi, progressivamente scendendo.

L’incidenza della malattia

Oggi i casi di TBC si sono ridotti e sono meno di 10 per 100.000 abitanti, tuttavia persistono motivi di allerta. Nelle grandi città metropolitane, per esempio, l’incidenza della patologia è quattro volte superiore rispetto alla media nazionale. In moltissimi casi eventi epidemici si verificano negli ambienti scolastici, dove il contagio è più rapido. Non solo, si sono sviluppate forme tubercolari estensivamente resistenti per le quali i farmaci attualmente disponibili non sono efficaci. A questo si aggiunga che, giacché i trattamenti antitubercolari richiedono lunghi tempi di adesione, la percentuale di persone che non li completano è, purtroppo, al di sotto dello standard richiesto dall’OMS.

La diagnosi

La TBC si trasmette per via aerea attraverso le secrezioni respiratorie emesse nell’aria da un individuo contagioso. Attraverso le vie aeree i batteri raggiungono e si depositano nei polmoni dove cominciano a crescere e moltiplicarsi e da lì, in alcuni casi, possono diffondersi attraverso il sangue ad altre parti del corpo. La diagnosi di TBC ha fatto moltissimi progressi nel corso del tempo. Oggi test molecolari sono in grado di identificare la presenza del batterio in poche ore invece che in tre o quattro settimane  come avveniva in passato. Una diagnosi rapida, inutile dirlo, è fondamentale per una patologia infettiva e potenzialmente letale. Iniziare prima possibile la terapia antibiotica e interrompere la catena di trasmissione dell’infezione può fare la differenza. Nonostante la bassa incidenza, questa patologia, stando ai dati dell’Istituto Superiore di Sanità, rappresenterebbe ancora una delle dieci principali cause di morte nel mondo.

La sensibilizzazione

Col fine di provare a ridurre l’incidenza di questa malattia nel mondo, è nata nel 2001 l’alleanza globale Stop Tb, un network di oltre 1700 organizzazioni internazionali, Paesi e associazioni pubbliche e private coordinate dall’OMS che ha fissato come obiettivo quello di eliminare l’epidemia di TBC nel mondo entro il 2030, così come espresso anche nei Sustainable Development Goals dell’Onu. Nel 2004 è nata Stop TB Italia Onlus, come partner italiano di Stop TB Partnership di Ginevra e nel 2008 è diventata ONLUS. A tal proposito, va ricordato che l’Italia vanta una grande tradizione nella cura e controllo della tubercolosi. Gli italiani sono ancora tra i migliori esperti al mondo nel controllo della malattia. Proprio un grande medico italiano, Delia Goletti, ricercatrice di fama internazionale e autrice di un brevetto relativo alla patologia, nel 2019 ha invitato Carola Pulvirenti a prendere parte al convegno di Stop TB Italia.

Sfortunatamente, tutti noi abbiamo guadagnato una certa familiarità con il linguaggio delle malattie infettive nell’ultimo anno. Oggi il mondo è scosso da una malattia infettiva con identica modalità di trasmissione e che in modi drammatici vediamo incidere nelle vite di milioni di persone. Dopo l’anno appena trascorso ci è più chiara quella che potrebbe essere la portata di un evento epidemico. L’informazione è cruciale per prevenire, per trattare, per sensibilizzare chi non sa, per fare rete, per rimanere aggiornati, non solo in quanto pazienti, ma anche in quanto medici. L’informazione non è mai abbastanza.

La tubercolosi non è scomparsa!
Oggi fermiamoci un momento.

BB

Rino ha aperto l’acqua calda e ha poggiato le candele sul bordo della vasca. Un fiotto caldo ora scorre fragoroso mentre la radio trasmette soft-jazz. Il bagno si riempie di vapore, lo specchio si appanna e l’ambiente si scalda: è un momento d’amore. Non sarà lui, però, ad entrare nella vasca. Lui si siederà accanto a Dafne per coccolarla e tenerle la mano. Amare una donna rara vuol dire anche tutto questo. 

Dafne, vieni a fare il bagno?
Nooooo!
Dai amore, vieni! Dobbiamo farlo, lo sai!

Dafne ama Rino, ma non ama fare il bagno. Dafne vive avvolta come una mummia nelle bende, e fare il bagno è l’unico modo per togliere queste garze fastidiosissime che si appiccicano sulla pelle. Fare il bagno, però, è doloroso, perché Dafne è senza pelle e i suoi nervi sono scoperti. Ha una malattia rara, Dafne, che si chiama Pemfigo.

Nel corpo di chi soffre di Pemfigo alcuni anticorpi difettosi distruggono le cellule della pelle. Non ci sono ancora cure certe per questa malattia, ma, ad oggi, solo qualcosa che fa ben sperare: si tratta della terapia con anticorpo monoclonale, in grado di distruggere e quindi ridurre la quantità di questi auto-anticorpi difettosi. Distruggendo questi anticorpi, però, questo trattamento agisce anche sulla produzione di quelli sani – necessari a contrastare le infezioni -, annientandoli. È per questo motivo che il medico di Dafne decide di rimandare la cura biologica: Dafne soffre anche di una malattia infettiva e quel tipo di trattamento può esserle letale.

Così, per un lunghissimo anno, ogni due giorni, Rino ha preparato il bagno per Dafne e, dopo il bagno, si è occupato di medicarla con tutte le accortezze possibili, vista la grande perizia che richiedono le medicazioni da Pemfigo. Per un lunghissimo anno Rino ha preparato la cena, ha rassettato la casa, è andato a lavorare. Per un lunghissimo anno Rino si è dedicato a lei con nobilissima dedizione. Amare una donna rara significa anche tutto questo. 

Una volta al mese, i due viaggiavano in auto per 200 chilometri per recarsi presso il centro specializzato per la cura del Pemfigo. Quei viaggi, per Dafne, erano lunghi e dolorosi: con le sue ferite stare così a lungo seduta era tremendo. 

Durante i ricoveri, Rino lavorava al computer accanto alla sua donna che faceva terapia con immunoglobuline, delle proteine con funzione di anticorpi. Esse le venivano infuse nella speranza che ripristinassero il corretto funzionamento del suo sistema immunitario.

Nonostante questo trattamento, ogni giorno, però, nuove bolle spuntavano sulla pelle di Dafne. Rino cercava dappertutto soluzioni per medicarla. Chiedeva consiglio a pazienti, professionisti, in ospedale, in rete. Una malattia rara si cura anche così, per tentativi. E amare una donna rara significa fare più di quanto è possibile. 

Dopo un lunghissimo anno, Dafne ha finalmente curato la malattia infettiva ed ha potuto sottoporsi alla cura biologica, che ha avuto l’effetto sperato. Adesso Rino e Dafne, che stanno ricominciando a vivere una vita normale, possono anche fare una passeggiata insieme. Dafne è tornata a sorridere, abbracciare, vestirsi, uscire di casa.

L’altro giorno a Rino arriva una telefonata. È una donna gli chiede aiuto: Mia madre sta molto male, è piena di bolle! Ha il Pemfigoide e noi non sappiamo cosa fare”. Rino ha appena terminato il calvario della moglie, ma il suo cuore è grande. Va a casa dell’anziana signora e le spiega come gestire le sue difficoltà, offrendo anche a lei conforto e sostegno, forte della sua esperienza con Dafne. È lui, insieme a Dafne, l’altro piccolo grande eroe e il protagonista di una storia di coraggio e profonda dedizione.  

Questo racconto di medicina narrativa è vero in ogni sua parte ed è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

Una difesa naturale

«Immagina di essere un piccolo mammifero, per esempio un cane delle praterie, esci dalla tana e vai in cerca del pranzo: cominci ad esplorare i dintorni e all’improvviso vedi una lince rossa, tua ben nota nemica. Ti immobilizzi del tutto, senza dover soppesare la tua decisione, utilizzi il regalo che ti ha fatto l’evoluzione. Capita e basta. La percezione visiva o uditiva della lince rossa arriva direttamente alla tua amigdala e la reazione conseguente è l’immobilità», in queste poche righe, il neuroscienziato statunitense Joseph LeDoux descrive chiaramente il valore adattivo di un’emozione come la paura, essa, infatti, si attiva come risposta arcaica innescata dall’amigdala, un nucleo del cervello che attiva la difesa dell’individuo in caso di pericolo. Oltre alla paura, anche la felicità, la rabbia, il disgusto, la tristezza e la sorpresa, sono emozioni primarie, presenti già nei primi mesi di vita. Nel caso della paura, lo scopo principale è quello di allertare l’organismo affinché possa prepararsi alla difesa, all’attacco o alla fuga (Milosevic, 2015.)

Come un congelamento

Il Sistema Nervoso adatta la propria reazione alle esigenze del momento. Lo stato di freezing si ha quando l’organismo s’immobilizza per restare il più possibile nascosto a un potenziale nemico/predatore. Uno stato emotivo e comportamentale che prevede diversi gradi d’inibizione dei movimenti, dei comportamenti e della vocalizzazione. C’è anche da dire che nel momento in cui sarà interrotto il freezing, il “motore” per la lotta o la fuga, sarà già al massimo dei giri pronto ad attaccare in caso di bisogno.

Balbuzie e mutismo selettivo

Una possibile relazione tra questo tipo di risposta e alcuni disturbi del linguaggio, è stata già indicata in letteratura sia per la balbuzie, sia per il Mutismo Selettivo. Questo stato di immobilizzazione descrive al meglio i soggetti con i segni più gravi del Mutismo selettivo quando, accanto all’assenza di comunicazione verbale, si osservano anche l’immobilità, la mancanza di espressione e la rigidità, in uno stato di “congelamento” di tutto il corpo. Adattando il modello di Clark e Wells (1995) riferito alla fobia sociale, si può ipotizzare che questa reazione di freezing prevalga rispetto a quella di fuga poiché, presentandosi nell’infanzia, il bambino ha meno possibilità di sottrarsi fisicamente ad una situazione temuta, soprattutto se si sente poco capace di affrontare l’ambiente. Metterà in atto quindi una risposta comportamentale inibitoria molto forte che gli permetterà di tenere sotto controllo la componente ansiosa, riducendo momentaneamente il disagio dovuto all’ansia nei momenti di confronto sociale.

Sentirsi diversi, inadeguati

In questo modo, il bambino si sottrarrà volontariamente dall’interazione sociale portando anche i coetanei a mettere in atto comportamenti di evitamento; ciò produce nell’immediato una sensazione di sollievo, come se fosse protetto dal suo mutismo, ma, allo stesso tempo, questa protezione confermerà le sue credenze di diversità e inadeguatezza sociale, aumentando la probabilità di sperimentare emozioni spiacevoli come tristezza, ansia e rabbia che ostacoleranno lo sviluppo di abilità sociali importanti e contribuiranno all’alimentazione di questo “circolo vizioso”. Questo stato di freezing è meno riconoscibile però quando accanto al mutismo, si osservano comportamenti che lasciano intravedere un minimo di iniziativa come l’indicare, scrivere messaggi con biglietti, picchiettare sulla spalla di qualcuno per richiamarne l’attenzione, fare brevi gorgheggi o suoni, se non addirittura la partecipazione a giochi e attività di gruppo, dando segni di benessere e divertimento, continuando tuttavia a mantenere il silenzio. Diventa ancora meno riconoscibile quando il bambino mostra una forte volontà comunicativa articolando comunque parole riconoscibili, sebbene senza suono.

Intervento psicologico e psicoterapeutico

Secondo l’approccio della Psicoterapia psicodinamica Integrata, si deve tener conto dell’atteggiamento empatico del terapeuta, volto a creare il clima adatto affinché si instauri una relazione di sicurezza che permetta al paziente (in questo caso in età evolutiva) di aprirsi ad espressioni anche non verbali, ma di gioco e di rappresentazione, senza la pressione che può essere derivata dagli altri contesti di vita del bambino. Attraverso l’interazione terapeutica, si creeranno dei significati che produrranno il linguaggio come azione corporea, ossia vocalizzo, suono, segno, cioè manifestazione protomentale di emozioni e affetti (intesa come l’insieme dei primi processi psichici che si sviluppano nel cervello umano). L’intenzionalità del gesto diventa intenzionalità del senso, in seguito anche verbale (ma non solo), al fine di raggiungere di esercitare il pensiero anche attraverso la parola (Lago, 2016). Successivamente attraverso le rappresentazioni si può giungere ad un livello di riflessione (adattato all’età) che giunge al superamento del blocco verbale.

Per far questo è necessario coinvolgere il sistema familiare, ove opportuno, per lavorare sugli aspetti disfunzionali e per comprendere la storia, eventualmente conoscendo e trattando elementi traumatici vissuti e integrando i vari interventi. Lo psicoterapeuta PPI come case manager favorisce la comunicazione tra gli attori coinvolti nell’aiuto al bambino, dando senso alla relazione con la realtà sentita da lui.

Se desideri approfondire questo tema clicca qui.

Autrici: Valentina Battisti, Silvia Battisti, Martina Marcelletti

Istituto Romano di Psicoterapia Psicodinamica Integrata

Colf e badanti, risorsa irrinunciabile per molte famiglie

In Italia l’invecchiamento della popolazione, e l’alta incidenza di ultraottantenni, hanno determinato un inevitabile aumento delle patologie cronico-degenerative, con conseguente disabilità. In tale contesto, la figura del caregiver ha assunto un ruolo cruciale. In questo articolo parleremo dell’Assistente domiciliare privato, retribuito dalla famiglia, risorsa irrinunciabile per molte persone anziane. Sul tema abbiamo intervistato l’Avvocato Elisabetta Tartarino, Vicepresidente dell’Aps ACLI Molise e presidente del Patronato della stessa, nonchè responsabile territoriale delle ACLI Colf . L’avvocato si è avvicinata a questo mondo per esperienza personale: “Ho sperimentato, in prima persona, la difficoltà nel trovare una donna che potesse assistere i miei nonni.” L’avvocato ha notato che il tema delle badanti era complesso e scarsamente definito dal punto di vista normativo. Tuttavia, negli ultimi anni, sono stati fatti dei passi avanti e le badanti hanno acquisito diritti e tutele.

La figura del caregiver in Italia e in Europa

Avvocato Elisabetta Tartarino, Presidente del CAF ACLI Molise, Vicepresidente ACLI Molise Aps, Referente ACLI Colf

 

Tra i diritti fondamentali, che un caregiver dovrebbe avere, ci sono il diritto all’ informazione e alla formazione. Questa tematica rientra nelle politiche dell’ Unione Europea per l’invecchiamento attivo e la solidarietà sociale. In Italia, tuttavia, a differenza di altri Paesi europei, il caregiver non ha ancora una connotazione specifica all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, anche se la sua presenza, sempre più diffusa, costituisce un importante elemento di sostenibilità economica, nella gestione della cronicità e della disabilità. L’Avvocato Tartarino ci spiega che colf e badanti hanno diritto a fare formazione in orario di lavoro: “Io, presso lo sportello ACLI, ho dedicato molte giornate alla formazione, ma diverse famiglie non hanno permesso alla loro badante di partecipare, probabilmente per l ignoranza delle normative che prevedono per le colf il diritto alla formazione. D’altronde chiunque si sentirebbe maggiormente sereno nel poter lasciare il proprio familiare ad una persona formata”.

La formazione delle colf in Molise

Le Associazioni dei Lavoratori Cattolici Italiani (ACLI) promuovono la formazione delle colf sul territorio nazionale. L’estate scorsa anche in Molise avrebbe dovuto partire un corso, ma non è stato raggiunto il numero minimo di poartecipanti. “Adesso il progetto formativo è ripartito in modalità online, – spiega la Tartarino – quindi sto raccogliendo le domande e cercheremo di farlo. Nel nostro piccolo cerchiamo di dare il massimo, però non è facile, adesso abbiamo allargato l’attività anche su Termoli e lì stiamo avendo una risposta maggiore rispetto a Campobasso e Isernia.” Abbiamo chiesto all’avvocato quali sono gli argomenti che vengono affrontati in un corso di formazione per badanti.

Lingua italiana e cucina locale

La programmazione, recentemente adottata da ACLI Colf Molise, è volta a ridurre le differenze intergenerazionali e culturali, perché la maggior parte delle lavoratrici domestiche proviene da altri paesi, quindi nasce il problema della lingua e della tradizione culinaria Molisana. E’ eveidente che il corso di lingua è fondamentale, – commenta la Tartarino – ma anche un corso di cucina è una piccola cosa importante, difatti ogni anziano desidera mantenere le proprie abitudini e tradizioni”.

Comunicazione digitale

Saper utilizzare la tecnologia è divenuto oggi fondamentale, quasi quanto poter andare al supermercato da soli. A causa dell’isolamento imposto dalla pandemia, gli anziani si ritrovano sempre più soli, privati anche della possibilità di giocare a carte con gli amici. Per questo è necessario garantire a loro, e alle loro badanti, una buona connessione internet e la capacità di utilizzare alcune risorse di base per poter restare in contatto con la comunità e ricevere informazioni in maniera tempestiva. Per questo la resposabile di ACLI Colf sta promuovendo corsi di formazione sulla tecnologia digitale.

La badante formata è una garanzia

Oggi, probabilmente, la formazione delle badanti è poco considerata, ma in un futuro, le associazioni come ACLI, potranno divenire punto di riferimento per le famiglie che si ritrovano improvvisamente a far fronte a questa necessità. “Dalle famiglie locali abbiamo già ricevuto riscontri positivi – afferma la Dottoressa Tartarino – Questo fa piacere e significa che stiamo offrendo il tipo di servizio di cui c’è bisogno.” L’Avvocato Tartarino è disponibile per uomini e donne che cercano lavoro come colf in Molise, nonchè per le famiglie locali che stanno cercando questo prezioso aiuto, è possibile scrivere un messaggio al numero 328 08 63 502.

Carola Pulvirenti

Il sogno di Sergio

Un giorno, in un piccolo paesino sulle sponde del Lago di Garda, un ragazzo di ventinove anni di nome Sergio decide di cambiare la propria vita. Lasciato il lavoro, comincia a prendersi cura di un uliveto. Il suo sogno è quello di riuscire a produrre, da quegli alberi, un olio extravergine pregiato dal colore intenso e dall’odore fruttato. Sergio non lo sa ancora, ma il coraggioso respiro di Ilaria soffierà presto in quei suoi luoghi.

L’incontro

Avviata da poco la sua attività, Sergio incontra una ragazza di ventisei anni con lunghi capelli neri e ricci, e lo sguardo fiero ma dolce. Secondo i medici, purtroppo Ilaria potrà vivere ancora al massimo cinque anni. La ragazza, che si chiama Ilaria, soffre di sclerodermia, una rara anomalia del sistema immunitario che colpisce la micro-circolazione. I suoi tessuti si induriscono, perdono elasticità e per questo non riescono a svolgere correttamente le funzioni loro deputate. Non solo, Ilaria ha problemi all’intestino e ai polmoni e la carenza di ossigeno affatica anche il suo cuore.

Le nozze

Sergio, nonostante la situazione complessa in cui Ilaria si trova, vuole sposarla e stare con lei per sempre, “nella salute e nella malattia”. Non ha dubbi su questa scelta e così decide di darsi da fare visto che non c’è molto tempo per riflettere.

Dopo le nozze, Ilaria, nel tempo libero che le lascia il suo lavoro, comincia anche una collaborazione con Sergio. L’uliveto diventa, così, anche una casa vacanze, un posto meraviglioso dove i due accolgono in tutte le stagioni turisti da ogni dove. Ilaria non si ferma un attimo, ma ha sempre con sé la sua valigia, una bombola d’ossigeno senza la quale non potrebbe vivere.

Venticinque anni dopo 

Stando a quanto dicevano i medici, Ia donna sarebbe sopravvissuta non oltre cinque anni dopo l’incontro con Sergio e invece, per fortuna, ne sono passati venticinque. Quella di Sergio è, dopo tutto questo tempo, una scelta persino più consapevole.

Con la malattia cambiano certe abitudini, cambia la quotidianità, ma non cambia assolutamente la vita nella sua sostanza. Una grande relazione, pensa Sergio, non è scalfita neppure una malattia, anche se grave e rara come quella di Ilaria.

Le difficoltà, nella relazione tra Sergio e Ilaria, non mancano, ma c’è un legame profondo tra loro che va al di là di certe incomprensioni. Si passeggia con calma, perché Ilaria fatica a muoversi e respirare, e quando lei ha bisogno di aiuto, Sergio è felice di darglielo. La quotidianità si adegua alle esigenze di salute, ma non manca mai la gioia: Sergio e Ilaria continuano ad amarsi, ridere e prendersi in giro come due ragazzini.

Il coraggioso respiro di Ilaria

Ilaria respira con i suoi tessuti fibrotici, con i tubicini nelle narici, e con tanta stanchezza, ma respira ed è una donna forte e determinata che ha deciso di vivere appieno la vita e che lotta contro la sclerodermia studiando le possibilità di una cura.

Negli anni è diventata un punto di riferimento per gli sclerodermici, ha frequentato corsi di formazione, convegni, difende il diritto alla salute di moltissimi pazienti rari come lei. Addirittura è diventata vicepresidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia e della Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia. Il coraggioso respiro di Ilaria rimane fondamentale: porta ossigeno a tutte le persone che hanno la sua stessa malattia.

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.