Quando l’amore brucia, come un foglio consumato dal fuoco, devi allontanarti prima che sia troppo tardi. Possiamo riassumere così l’esperienza di Carola Pulvirenti, vicepresidente dimissionaria dell’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy (ANPPI).“Da una parte mi vergogno di questa cosa, motivo per cui l’ho tenuta nascosta finora – spiega– tuttavia, parlando con amici che operano nel Terzo Settore, sono emerse emozioni inaspettate ed ho capito di non aver ancora superato questa esperienza. Ora penso che condividerla potrebbe far bene a me e alle persone che si ritrovano in certe situazioni.”
Nei mesi scorsi Carola ha consegnato le dimissioni al Consiglio Direttivo dell’ANPPI. Dopo un anno di volontariato, era stata eletta Vicepresidente e da allora sono trascorsi quattro anni. Cosa rappresenta questa esperienza? Quali motivazioni dietro le dimissioni? Lo scopriremo insieme tra le righe.
Il terreno fertile della sofferenza
“Ho sempre pensato che la sofferenza fosse il terreno fertile per un nuovo inizio.” Spiega Carola e ci racconta come i progetti, che ha scritto e realizzato per le persone con Pemfigo, sono nati proprio dalla sofferenza condivisa fra i soci. “Il tormento principale era la consapevolezza di non poter aiutare tutti, quel senso di inadeguatezza, il pensiero che la mia buona volontà non fosse sufficiente.” Negli anni del volontariato, Carola ha ricevuto migliaia di telefonate, mail e messaggi con richieste di aiuto. Chiamavano da tutta Italia e da fuori: Belgio, Brasile, Germania. “Avrei voluto recarmi a casa di ciascuno a portare aiuto e conforto, ma era impossibile, così ho trasformato questa sofferenza in progetti”. Carola ha iniziato quindi a documentarsi riguardo i bisogni di salute delle persone con malattie rare della pelle, ha radunato i maggiori esperti italiani istituendo il Comitato Scientifico dell’associazione ed ha coinvolto pazienti, caregivers e volontari con competenze specifiche. Questa squadra è riuscita a garantire supporto e risposte concrete ai bisogni delle persone con Pemfigo, Pemfigoide e Hailey Hailey Disease.
Impegno e soddisfazione
Da sinistra la consigliera Annalisa, il Presidente Giuseppe e Carola al convegno Il Patto di Cura, Montecatini Terme
Cosa rappresenta questa esperienza per Carola? Nella lettera di dimissione, l’infermiera spiega che gli anni di volontariato sono stati molto duri perché “essere accanto a chi soffre, per 24 ore al giorno, è tutt’altro che facile.” Ma ci sono stati anche momenti di grande soddisfazione: “Siamo stati testimoni degli enormi miglioramenti fatti dalla ricerca scientifica, e dal sistema sanitario nazionale, a supporto delle persone con malattie rare della pelle“- racconta. L’ANPPI ha contribuito alla salute, alla serenità e alla felicità di tante famiglie che, grazie all’associazione, hanno ritrovato una speranza di cura. Inoltre abbiamo avviato collaborazioni attive con UNIAMO ed EURORDIS, aggregandoci alla grande comunità nazionale ed europea che sostiene le persone con malattie rare. “Ogni singola azione, fatta per raggiungere questi obiettivi, è frutto del sudore mio e dei volontari che hanno deciso di dedicare il proprio tempo libero al servizio degli altri.”
L’amore brucia
Letizia e Adriano, due dei tre figli di Carola, indossano la maglia dell’associazione.
Quali motivazioni dietro le dimissioni? La motivazione è una: il burnout del caregiver, una sindrome descritta da numerose pubblicazioni scientifiche, ma non lo approfondiremo oggi. Ci limitiamo a raccogliere la testimonianza di una caregiver di professione: “Ogni volta che il telefono squillava, per una chiamata o una notifica, avvertivo ansia e tachicardia. Sapevo che dall’altra parte c’era qualcuno che chiedeva aiuto. Quando i miei figli erano influenzati, ero cinica e distaccata: non avevano nulla rispetto alla devastazione che porta il Pemfigo. Il senso di impotenza era costante, mi sentivo inutile, percepivo di non riuscire ad aiutare tutti quelli che mi chiamavano. Le immagini della loro pelle martoriata dalla malattia mi chiudevano lo stomaco, ho perso 9 chili in quel periodo.”
Successo e fallimento
Questa è la storia di un amore grande, un sentimento che brucia. La luce è calore e vita, non potremmo vivere senza, eppure spesso dobbiamo proteggerci da essa. Forse Carola non ha saputo proteggersi dall’enorme carico di emozioni che le venivano affidate: dolore, disperazione, isolamento. Per questo oggi le restano dubbi e pensieri sospesi: “Sarà il tempo a dirmi se ho fatto qualcosa di grande, oppure ho fallito. – spiega- Se in associazione ci saranno ancora volontari che porteranno avanti le iniziative, saprò che il mio impegno non è stato vano. Capirò che la mia sofferenza è stata il terreno fertile per nuovi progetti a sostegno delle persone con malattie dermatologiche rare.”
C’è una grinta incredibile nel nuovo disco di Flavia Celano che canta: “Viva, sono creativa, preferisco essere felice che approvata dalla società.” In questo brano la sua voce inconfondibile ha acquisito tecnica e personalità e le sonorità si discostano da quelle più pacate, solitamente utilizzate, rendendo evidente il messaggio di protesta nella musica come nel testo. Le sonorità sono vivaci e si avvicinano all’indie piuttosto che al pop, con chitarre elettriche e batteria molto ritmata. Immancabile l’ukulele, strumento ritmico per eccellenza, divenuto il marchio di fabbrica della Celano. Questo strumento ha avuto negli ultimi anni un ritorno di fiamma a livello mondiale, diffusissimi i brevi video con assoli di appassionati e le applicazioni per imparare a suonarlo. L’ukulele era molto diffuso alla fine dell’ottocento alle Hawaii e in Polinesia, ed è stato utilizzato con successo da moltissimi artisti fra cui Brian Mey, i Beach Boys e Rino Gaetano.
Con l’avvento della pandemia, abbiamo conosciuto le terribili conseguenze sull’uomo di 
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I ricercatori della scuola di medicina dell’università del Colorado, in America, hanno identificato 574 account Twitter: 116 appartenenti a pazienti e 458 a non pazienti. I professionisti dell’assistenza sanitaria, stando a questa indagine, sarebbero relativamente poco presenti sul social e del tutto assenti in 25 stati americani. In particolare, meno di un terzo di questi operatori sanitari sarebbero dermatologi. Maggiormente presenti sono risultate, invece, le aziende commerciali della salute che si occupano di cure alternative non supportate da studi clinici validati. Su Twitter, addirittura il 68,1% delle discussioni inerenti alla cura della psoriasi sarebbero avviate proprio da queste aziende. Un dato, questo, che potrebbe diventare indicativo per quelle aziende farmaceutiche e sanitarie che ancora non investono su questo tipo di comunicazione.
L’Hiv si contagia attraverso il sangue, lo sperma, il liquido prespermatico, le secrezioni vaginali e il latte materno. La possibilità di contrarre l’HIV dipende, dunque, in gran parte dai comportamenti che adottiamo. Ricordare che durante i rapporti sessuali sia fondamentale l’uso del preservativo è ormai pleonastico.
Alla base della pubblicazione di cui sopra – che gli scienziati entusiasti hanno intitolato GABA-cadabra – vi è la scoperta che 
L’articolo Notte di luna piena nasce dall’esperienza pluriennale di Carola Pulvirenti nel 
Il premio annuale She Made A Difference – Donna Leader, è organizzato dalla delegazione romana dell’
Il limite di questi farmaci, come annunciato, starebbe nel fatto che si limitano a migliorare le implicazioni di una infezione già in corso. La grande novità nella gestione della infezione da Covid-19 consisterebbe, invece, nella terapia antivirale. La scoperta è delle case farmaceutiche Merck e Pfizer, che hanno di recente prodotto delle compresse in grado di limitare la replicazione del virus ben prima che esso possa danneggiare l’organismo che lo ospita. Si tratterebbe, infatti, proprio di inibitori delle proteasi, enzimi necessari ai virus per replicarsi. Bloccando questi enzimi, il virus si replicherebbe molto meno e l’organismo avrebbe modo di contrastarlo. Questo farmaco non è stato ancora distribuito in Italia, ma per altri scopi è stato già utilizzato nel nostro paese: in passato, ha rivoluzionato le cure di due gravi malattie come epatite C e HIV.
