La sessualità come bisogno primario

Insieme ai bisogni di aria, acqua, cibo e sonno, anche l’attività sessuale è un bisogno primario fisiologico dell’uomo. Lo affermava Abraham Maslow, noto psicologo statunitense che a metà Novecento stilava il Modello Gerarchico dei Bisogni Umani. L’aspetto cruciale della sessualità – al di là di quanto concerne la procreazione – è la relazione umana, il piacevole contatto che coinvolge non soltanto gli organi riproduttivi, ma la persona tutta. Tutto il corpo, ogni centimetro di esso, è interessato in questo misterioso processo. E, inutile dirlo, una relazione fisica appagante e sciolta gioca un ruolo fondamentale sotto ogni aspetto. Sia per la salute fisica ed emotiva, sia per il mantenimento della complicità con il partner.

L’organo chiave dell’affettività

Di recente alcuni ricercatori, mentre investigavano certi aspetti della fisiologia della pelle e la loro relazione con il senso del tatto, hanno compiuto una scoperta fondamentale. Essi avrebbero individuato nella cute un sottoinsieme di fibre tattili deputate a rispondere ai tocchi delicati, le Fibre afferenti C tattili, che processerebbero le informazioni riguardanti sensazioni e sentimento. Non solo, avrebbero messo in luce le straordinarie potenzialità della carezza di attivare il rilascio di dopamina e ossitocina, due ormoni collegati rispettivamente al buonumore e alla sensazione di piacere. Grazie anche a questa scoperta oggi la cute è finalmente considerata un “organo sociale”.

Quando la pelle è ferita

Alcune rare malattie della pelle, provocando dolorose ferite o erosioni, incidono anche nella sessualità della vita di chi ne è affetto. Malattie bollose come il Pemfigo o patologie infiammatorie come il Lichen sono, solo per citarne due, cause di grande disagio. Le prime per le fastidiose bolle sulla pelle, nella bocca e nei genitali; o ancora per la trasformazioni delle unghie, la perdita di capelli e l’aumento del peso corporeo che possono comportare; la seconda per il prurito, il bruciore e persino il dolore che possono procurare durante un rapporto sessuale, per via di certe ferite che addirittura, talvolta, modificano l’anatomia genitale.

Gli studi clinici su questo tema sono pochi, ma ne abbiamo individuati due condotti con ottimi metodi. Uno offre agli operatori sanitari alcune linee guida per un adeguato supporto a chi soffre di epidermolisi bollosa; l’altro, uno studio di caso-controllo, indaga la relazione tra lichen scleroso e disfunzioni sessuali.

Il convegno

L’occasione per approfondire queste e altre questioni è fissata per il prossimo 17 aprile alle ore 18.00, quando si terrà il convegno online Malattie rare della pelle: l’impatto sulla sessualità organizzato dallAssociazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy e dall’Associazione Lichen Scleroatrofico. Ci sono certe cose di cui non si ha coraggio di parlare, ma che si ha necessità di ascoltare. Vi aspettiamo numerosi.

Carola Pulvirenti

Fisiologia del tocco delicato

Nel marzo 2020 è stato emanato il divieto di stringersi la mano, vietati anche baci e abbracci, perché un pericoloso virus si contagia attraverso il contatto. E’ passato una anno, ed il divieto di scambiarsi effusioni non è ancora stato revocato. Ma quanto potremo andare avanti senza il contatto fisico? Recenti ricerche scientifiche, in ambito dermatologico, hanno evidenziato l’importanza delle coccole per la salute. In particolare è stata studiata la fisiologia del tatto, ovvero i processi biochimici che ne determinano il potere benefico. I risultati sono stati descritti durante lo scorso Montagna Symposium, un gruppo di lavoro multidisciplinare che studia la biologia della cute. Il congresso è iniziato con la descrizione di un sottoinsieme di fibre tattili, che rispondono al tocco delicato, si tratta di una classe di neuroni che codifica le proprietà piacevoli del tocco, vengono chiamate Fibre C tattili afferenti. La loro scoperta ha portato a una visione della cute come “organo sociale”, a questo proposito il Dr. McGlone ha introdotto il concetto di un ” homunculus edonico ” per sottolineare che queste fibre processano le informazioni riguardanti il sentimento, piuttosto che la sensazione.

Lo sfioramento riduce ansia e stress

Fino a poco tempo fa, si riteneva che i neuroni sensoriali fossero gli unici a rispondere agli stimoli meccanici sulla pelle. Recenti pubblicazioni hanno invece rilevato che il tatto coinvolge, inizialmente, delle cellule non neuronali della pelle, cellule che a loro volta comunicano con i neuroni sensoriali. L’impulso tattile viene quindi trasmesso dalla periferia al midollo spinale e, alla fine, alla corteccia somato-sensoriale, attraverso una serie di circuiti neuronali. Come confermato da altri studitoccare la pelle può essere un potente stimolo emozionale, in grado di aumentare la qualità della vita nell’uomo e in altri mammiferi. Inoltre il tatto svolge un ruolo cruciale nello sviluppo fisico e cognitivo del bambino, ed è dimostrato che riduce l’ansia e lo stress, anche nell’adulto. Per comprendere l’esperienza piacevole del tocco, Guest ed altri hanno utilizzato un metodo scientifico qualitativo, sviluppando anche un linguaggio per descrivere l’esperienza del tatto. I risultati hanno mostrato che la risposta emotiva al tatto era composta da “piacere, eccitazione e dominio “.

Gli ormoni del piacere e del buonumore

Fra le diverse tipologie di tocco piacevole, i ricercatori hanno studiato anche il tocco interpersonale ed i suoi effetti benefici sulla salute e sul benessere, già descritti da Ippocrate migliaia di anni fa. La Dott.ssa Susannah Walker (Liverpool J. M. University, UK) ha indagato su questo tema per ottenere dati obiettivi, rilevando la frequenza cardiaca e registrando i movimenti dei muscoli facciali durante le carezze. In una delle sue pubblicazioni la dottoressa ha descritto inoltre le potenzialità della carezza, fra cui il rilascio di dopamina e ossitocina, due ormoni collegati rispettivamente al buonumore e alla sensazione di piacere.

Il ruolo della pelle

Uno studio successivo ha confermato l’importante ruolo della pelle nel rilevare e trasmettere stimoli meccanici, dimostrando che i neuroni sensoriali non agiscono da soli, ma collaborano con alcune cellule presenti sull’epidermide, chiamate Cheratinociti e Complessi Cellulari di Merkel.

L’applicazione clinica di trattamenti mirati al tocco piacevole, come ad esempio la terapia del massaggio, potrebbe, in futuro, fornire mezzi non farmacologici di trattamento di patologie cutanee croniche e immaginare nuovi potenziali obiettivi nella terapia del dolore. La scoperta di queste informazioni potrebbe inoltre trovare applicazione in alcune patologie del  sistema nervoso centrale, come i disturbi dello spettro autistico.

Carola Pulvirenti

L’odissea delle diagnosi

Ottenere una diagnosi corretta e tempestiva di una malattia rara può rivelarsi, per ragioni immaginabili, più difficile che in altri casi. Se è vero che i dati sulle diagnosi sbagliate non parlano solo di malati rari, sono soprattutto questi ultimi i protagonisti della tragica odissea delle diagnosi. Tra l’altro, è bene considerare che tra i malati rari c’è un’altissima percentuale di persone che soffrono di malattie non diagnosticabili e che ricevono diagnosi errate proprio perché loro patologia viene facilmente confusa con altre.

La popolosa comunità dei pazienti rari include un altissimo numero di persone costrette ad attendere anni prima di  ricevere il giusto trattamento. Alcuni malati rari convivono per mesi, anni o in molti casi persino l’intera vita con una patologia senza sapere di cosa si tratti. Ottenere una diagnosi corretta, insomma, per loro può tradursi in un’impresa lunga e difficile. Per questo oggi abbiamo deciso di soffermare la nostra attenzione sulla loro esperienza.

Le implicazioni

Una o più diagnosi errate non si traducono solo in lunghe attese e inutili indagini. Spesso i malati ricevono trattamenti inappropriati e costosi da cui derivano frustrazione e sforzi economici. Tutto questo dicasi per non entrare nel merito delle implicazioni emotive e psicologiche, risultato dell’ansia e dello stress a cui questa odissea espone costantemente.

Alcuni dati

Da un’indagine di Eurordis condotta su otto malattie rare relativamente comuni in Europa, è venuto fuori il dato allarmante che il 25% dei pazienti rari ha dovuto attendere da cinque a trent’anni per ottenere una diagnosi corretta. Non solo, durante lo stesso periodo di tempo, il 40% degli stessi pazienti aveva ricevuto una diagnosi errata.

Anche il team di Rare Barometer, dopo aver analizzato circa 3.900 risposte in 23 lingue e in 65 paesi in tutto il mondo, ha raccolto dati rilevanti sulla questione. I risultati suggeriscono che i pazienti affetti da una malattia rara vivono un’esperienza sanitaria di gran lunga peggiore rispetto ad altri pazienti, anche rispetto a quelli affetti da malattie croniche: su una scala da uno a cinque, chi ha partecipato all’indagine ha attributo una media di 2.5 alla sua esperienza sanitaria. Una valutazione insufficiente, insomma, che dovrebbe illuminare su quanto ancora c’è da fare per migliorare le cose.

Come migliorare la situazione?

L’obiettivo non è solo trovare un trattamento risolutivo o che migliori notevolmente la vita del paziente, ma trovarne uno che sia anche tempestivo. La tempestività diagnostica è, in sostanza, un elemento imprescindibile in questo processo. Non soltanto per la qualità della vita del paziente raro, ma in qualche caso anche per la sua sopravvivenza. Una buona politica sanitaria dovrebbe non solo offrire gli strumenti adeguati per offrire una diagnosi corretta, ma anche organizzare in team multidisciplinari il lavoro degli specialisti, ai fini di avvicinarli davvero a questi pazienti diversi e alle loro esigenze.

Tutto questo potrebbe fare una grandissima differenza.

Una condizione poco conosciuta

Ricorre oggi la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. L’autismo è una condizione cronica poco conosciuta, un disturbo dello sviluppo neurologico che coinvolge principalmente il linguaggio, la comunicazione, e l’interazione sociale. Il disagio si ripercuote sulla serenità familiare, anche a causa della scarsa autosufficienza che le persone con autismo riescono a raggiungere. In base a quanto si legge sul sito del Ministero della Salute, le famiglie italiane denunciano la scarsità dei servizi di supporto specializzati.

I servizi per l’autismo in Italia

Proprio perché la sindrome è poco conosciuta, nel 2013 l’Istituto Superiore di Sanità ha condotto un’indagine per rilevare i servizi presenti in Italia. La finalità era quella di della raccogliere dati riguardo la rete dei servizi che operano, sul territorio nazionale, a favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie. Come sappiamo, la raccolta dati è il primo passo necessario per qualunque programmazione sanitaria. Tuttavia tre regioni italiane non hanno partecipato al progetto, si tratta di Lombardia, Veneto e Molise. Dunque non esistono dati relativi a queste regioni (vedi grafico).

Una legge dedicata alle persone con ASD

Nel 2017 la Regione Molise ha dedicato attenzione a questo tema con l’emanazione di un’apposita Legge Regionale, la n. 16 del 2017. Esattamente un anno dopo, però, tale legge è risultata incostituzionale in quanto i suoi finanziamenti erano a valere sul fondo sanitario nazionale. Questo atto conteneva ottimi presupposti per garantire servizi alle persone con autismo, fra cui l’istituzione del Coordinamento regionale per le persone con i disturbi dello spettro autistico (ASD) e i disturbi del comportamento e disabilità intellettiva (DPS). Oggi dunque in Molise questi servizi di supporto sono curati dalle associazioni di promozione sociale, fra queste vi è ACLI MOLISE, che sta portando avanti un progetto presentato da Rita D’Addona. Abbiamo intervistato la giornalista e musicista, con delega alle politiche sociali, innovazioni sociali e comunicazione, per un focus sull’argomento.

Diversamente felice

Federico De Rosa, ambasciatore dell’autismo

Diversamente felice è il titolo del progetto scritto e diretto da Rita D’Addona. Il titolo è tratto da una celebre frase di Federico De Rosa, (foto) il venticinquenne ambasciatore italiano dell’autismo. “ Ho avuto il piacere di conoscere Federico De Rosa e la sua mamma afferma la D’Addona- Federico si è autodefinito “diversamente felice”. Mi ha colpito il suo sguardo ed i suoi libri, ma in particolare il racconto di sua mamma che ho intervistato. La signora Paola Cavalieri mi ha raccontato quali e quante difficoltà incontrano le famiglie delle persone autistiche, in particolare durante questo periodo di distanziamento fisico.” La giornalista ci ha spiegato che in Molise mancano I centri diurni per le persone con ASD, vi sono soltanto piccole iniziative autofinanziate. “Ma attenzione -precisa- non si tratta di ludoteche! Parlare di ludoteche è riduttivo, le persone con autismo hanno diritto a percorsi educativi volti a favorire la loro inclusione nella società, e per questi progetti dovrebbero essere previsti dei fondi.”

Attraverso il linguaggio dell’arte

Il linguaggio dell’arte può aiutare questi ragazzi ad orientare la loro energia in un canale positivo – spiega la D’Addona- gli autistici sono condannati ad un “lockdown esistenziale”, tuttavia riescono ad essere felici a modo loro, diversamente felici appunto. Con questa iniziativa, ACLI Molise desidera educare i giovani ad un atteggiamento inclusivo e contrastare il feroce razzismo che si cela dietro il concetto di normalità. Destinatari del progetto saranno le persone con disabilità, disagio psichico o disagio sociale. Bambini, adolescenti e adulti che ogni giorno affrontano grandi ostacoli, barriere che possono essere oltrepassate attraverso il linguaggio artistico e musicale.

Musica, arte e tecnologia

Sono questi gli strumenti che si intende utilizzare per condurre gli eventi e i laboratori previsti dal progetto. La tecnologia, divenuta oggi strumento indispensabile per sviluppare l’interazione sociale, verrà sfruttata per dare forma a varie modalità di presa in carico da remoto, come ad esempio creazione di piattaforme appositamente dedicate o di blog, la definizione di protocolli specifici da parte degli ospedali di riferimento e la personalizzazione del percorso per ogni utente. In fase propedeutica del progetto, è inoltre stata sperimentata un’ iniziativa sul campo: la “Vendemmia Felice”. L’iniziativa, promossa da Acli Terra e Acli donne, ha riscosso notevole interesse partecipazione e successo, fra gli obiettivi raggiunti quello di sperimentare l’inclusione sociale in un contesto di natura vivibile. Sulla pagina youtube di Cblive E’ possibile visionare il video dell’intervista.

Carola Pulvirenti

Indagine nazionale conoscitiva sull’offerta sanitaria per i disturbi dello spettro autistico. Tasso di adesione delle regioni. Fonte: Ministero della Salute.