Il Patient Engagement promuove la sicurezza dell’ assistenza. È questo il tema della Giornata Mondiale della Sicurezza del Paziente 2023, celebrata oggi dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Perchè promuovere il coinvolgimento attivo dei pazienti? Ce lo spiega una professionista del settore: “Una delle difficoltà che sperimento coi dottori, è provare a far capire loro che conoscere ogni cosa riguardo una malattia, non significa conoscere cosa significa vivere con quella malattia.” Paola Kruger.
La sanità partecipata
Ad oggi le aziende sanitarie si impegnano per recepire le opinioni dei pazienti, ma questo risulta scarsamente efficace perché il paziente esprime un parere senza conoscere l’organizzazione del servizio. Il Patient Engagement è una metodica che prevede il contributo dei pazienti in tutte le fasi del processo di cura: nella stesura dei protocolli di ricerca, nell’organizzazione dei servizi sanitari, e in molti altri ambiti come i tavoli di lavoro istituzionali.
Le esperienze internazionali ci portano a ritenere che i pazienti esperti e le Associazioni di Pazienti rappresentano una risorsa preziosa da integrare nel sistema sanitario. L’Agenzia Europea per i medicinali (EMA) garantisce il coinvolgimento dei pazienti nei propri organi di gestione e L’ Agenzia Italiana del farmaco (AIFA) ha, da alcuni anni, aperto un tavolo permanente per i pazienti secondo le linee guida del Documento in materia di Governance farmaceutica. In sostanza i pazienti entreranno in pianta stabile all’interno dell’Agenzia italiana del farmaco per migliorare la consultazione con le associazioni dei pazienti all’interno dell’iniziativa Open Aifa.
Patient Engagement
La prospettiva del Patient Engagement è quella di una salute pubblica inclusiva, che fonda le sue radici sul dialogo fra i diversi stakeholders. Per la buona riuscita di un progetto d’impresa è necessario il coinvolgimento di tutte le risorse, allo stesso modo per il successo del processo di cura è necessario il coinvolgimento di tutte le risorse ed il paziente è destinatario delle cure ma anche risorsa da coinvolgere e valorizzare.
I pazienti esperti certificati
I “Pazienti Esperti” sono l’ideale. Oltre all’esperienza specifica della malattia, hanno le conoscenze tecniche in ricerca e sviluppo del farmaco. Andrebbero coinvolti ad esempio nei progetti di ricerca fin dalle prime fasi e nei comitati etici, come nei processi di valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA). L’accademia Europea dei Pazienti sull’Innovazione Terapeutica (EUPATI) ed il Centro PATIENT ADVOCACY LAB dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, si stanno occupando di formare i pazienti per renderli ‘Esperti’. Il paziente Esperto è una persona preparata e consapevole che supporta il professionista sanitario ed il ricercatore con la sua esperienza diretta di malattia, come paziente o caregiver.
I rappresentanti delle organizzazioni
I rappresentanti delle organizzazioni di pazienti, o Patient Advocate, sono persone incaricate di esprimere le opinioni collettive di un gruppo di pazienti su una specifica malattia o gruppo di malattie ed hanno l’esperienza nel supportare una comunità di pazienti. E’ importante coinvolgerli nell’organizzazione dell’assistenza, ad esempio attraverso le consulte dei pazienti e nella stesura dei Piani Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA).
Mettere in atto l’engagement
Un paziente esperto ha una sua area di expertise e lavora in due modalità principali: offrire supporto ai pazienti per l’aderenza alle cure e garantire loro informazioni affidabili per poter affrontare la vita quotidiana con la propria malattia. IL Paziente Esperto può inoltre supportare l’attività di ricerca clinica, ad esempio nel reclutamento dei pazienti, nella stesura e spiegazione del consenso informato. I pazienti esperti possono anche offrire un prezioso contributo nella determinazione dei criteri di raccolta dati e nell’identificazione delle priorità all’interno di una certa linea di ricerca.
Misurare l’efficacia dei progetti
Molte aziende sanitarie italiane mettono in atto iniziative e progetti di engagement, tuttavia sono poche quelle che adottano metodi certificati per misurarne l’efficacia. E’ necessario quindi fare un decisivo passo avanti verso innovazione e partecipazione in sanità. Per promuovere il Patient Engagement, potremmo cominciare da tre iniziative:
- Misurare quanto un progetto di assistenza o ricerca sia centrato sul paziente.
- Rilevare, con metodo, gli esiti riferiti dai pazienti (Patient Reported Outcomes)
- Progettare tutte le iniziative di cura in collaborazione con i pazienti.
Esiste un divario fra la ricerca clinica, l’assistenza sanitaria ed i bisogni insoddisfatti dei pazienti. Ed io credo fortemente che il Patient Engagement possa colmare questo vuoto.
L’articolo Notte di luna piena nasce dall’esperienza pluriennale di Carola Pulvirenti nel 
