In piedi, Signori, davanti a una Donna

Per tutte le violenze consumate su di lei
per tutte le umiliazioni che ha subito
per il suo corpo che avete sfruttato
per la sua intelligenza che avete calpestato
per l’ignoranza in cui l’avete lasciata
per la libertà che le avete negato
per la bocca che le avete tappato
per le ali che le avete tagliato
per tutto questo
in piedi, Signori, davanti a una Donna.


E non bastasse questo
inchinatevi ogni volta
che vi guarda l’anima
perché Lei la sa vedere
perché Lei sa farla cantare.
In piedi, Signori,
ogni volta che vi accarezza una mano
ogni volta che vi asciuga le lacrime
come foste i suoi figli
e quando vi aspetta
anche se Lei vorrebbe correre.


In piedi, sempre in piedi, miei Signori
quando entra nella stanza
e suona l’amore
e quando vi nasconde il dolore
e la solitudine
e il bisogno terribile di essere amata.


Non provate ad allungare la vostra mano
per aiutarla
quando Lei crolla
sotto il peso del mondo.
Non ha bisogno
della vostra compassione.
Ha bisogno che voi
vi sediate in terra vicino a Lei
e che aspettiate
che il cuore calmi il battito,
che la paura scompaia,
che tutto il mondo riprenda a girare tranquillo


e sarà sempre Lei ad alzarsi per prima
e a darvi la mano per tirarvi sù
in modo da avvicinarvi al cielo
in quel cielo alto dove la sua anima vive
e da dove, Signori,
non la strapperete mai.

William Shakespeare

La quinta era: il vaccino ad mRNA

Nel dicembre del 2020, sulla base di due importanti studi, la Food and Drug Administration (FDA) per la prima volta ha autorizzato l’utilizzo di due vaccini ad mRNA per la prevenzione del Covid-19. Questa classe di vaccini non contiene proteine virali, ma utilizza mRNA, DNA o vettori virali per fornire istruzioni alle cellule su come produrre queste proteine. Si tratta di un passo incredibile nella lunga e complessa storia della vaccinologia, e vogliamo ripercorrerla in modo che sia più chiaro il grande traguardo cui, visti i recenti studi, siamo prossimi.

La prima tappa: il vaccino contro il vaiolo

Il primo importante evento di questa storia incredibile risale al 1796. Edward Jenner, un medico inglese, scopriva allora che il virus del vaiolo animale era in grado di proteggere l’uomo dalla malattia causata dal virus umano. Il vaccino, comprese Jenner, poteva prevenire le malattie infettive. 

La seconda tappa: il vaccino contro la rabbia

Il secondo grande passo sarebbe stato compiuto circa un secolo dopo, nel 1885, dal chimico Louis Pasteur. Sulla scorta di Jenner, egli giunse alla conclusione che anche il virus rabbico animale funzionava come vaccino. Inoculando del materiale virulento animale, si poteva, dunque, immunizzare l’uomo dalla malattia. Attraverso una serie di esperimenti, egli osservò che il midollo spinale dei conigli malati, se essiccato per quindici giorni, non era più infetto. Fu proprio iniettando un’emulsione questo midollo essiccato che lo scienziato salvò la vita a un bambino di nove anni affetto da rabbia a causa del morso di un cane.

Furono diversi e notevoli, durante il ventesimo secolo, i tentativi improntati su questo principio. Sull’esempio di Pasteur, Thomas Francis sviluppò, nei primi anni ’40, un vaccino antinfluenzale. Succesivamente, a metà degli anni ’50, Jonas Salk ne sviluppò uno antipolio; e infine, nel 1991, Philip Provost e Maurice Hilleman ne crearono uno contro l’epatite A.

La terza tappa: il vaccino a ceppo virale attenuato

Un terzo fondamentale traguardo si lega, in questa storia, alla scoperta di Max Theiler. Nel 1937, il medico riuscì ad ottenere un ceppo attenuato di febbre gialla passandolo negli embrioni dei ratti e dei polli. Attraverso una serie di alterazioni genetiche, egli produsse un siero da un virus indebolito, ma ancora in grado di scatenare una reazione immunitaria. E fu per questa sensazionale scoperta che nel 1951 ottenne il Premio Nobel per la Medicina.

Derivazioni del vaccino di Theiler sono proliferate in modo significativo da quel momento in poi, e soprattutto grazie agli strumenti di alta tecnologia di cui si è potuto disporre a un certo punto. Nei primi anni 60, per esempio, Albert Sabin, che aveva studiato proprio nel laboratorio di Theiler a New York, creò un vaccino antipolio usando un metodo simile. Con una serie di passaggi attraverso i reni delle scimmie e le loro cellule testicolari, riuscì ad indebolire il virus che causa la malattia. Da quel momento tanti altri vaccini a virus attenuati furono sviluppati: contro il morbillo (1963), la parotite (1967), la rosolia (1969), la varicella (1995) e il rotavirus (2008).

La quarta tappa: la tecnologia del DNA ricombinante

Al 1980 risale il quarto momento di questa lunga storia. Fu quello l’anno in cui due biochimici di Stanford, Richard Mulligan e Paul Berg, pubblicarono l’incredibile risultato di alcuni loro esperimenti: le ghiandole mammarie delle scimmie avevano preso a produrre una proteina batterica dopo che nelle loro cellule renali i medici avevano trasferito il virus Escherichia Coli. Fu a questo punto che nacque quella che oggi chiamiamo “tecnologia del DNA ricombinante”. Da quel momento, sono giunti a noi numerosi vaccini di questo tipo: i vaccini contro l’epatite B (1986), il papillomavirus umano (2006) e l’influenza contengono tutti proteine di superficie purificate dal virus.

La quinta tappa: il vaccino ad mRNA

Oggi il mondo si trova a gestire una pandemia devastante, la più devastante dopo quella di influenza spagnola che nel 1918 uccise circa cinquanta milioni di persone: il COVID-19. I vaccini rappresentano un elemento imprescindibile di questo processo complesso e più di 180 istituti di ricerca e 100 aziende nel mondo si adoperano per trovarne uno che sia in grado di innescare una buona risposta immunitaria.

Ciò che rileva osservare è che, con le recenti autorizzazioni a studiare e utilizzare vaccini ad mRNA, siamo entrati, intanto, nella quinta era della vaccinologia: quella del vaccino ad mRNA. Un vaccino di questo tipo fornisce all’organismo informazioni sul virus permettendogli così di produrre proteine virali. Queste ultime, riconosciute poi come estranee, inducono per questo una reazione immunitaria che impedisce l’insorgere della malattia.

Uno sguardo al futuro

La pandemia di SARS-CoV-2 sarà il momento adatto per capire se queste nuove possibilità della scienza potranno garantirci vaccini più sicuri, efficaci e veloci rispetto ai tradizionali. Se la ricerca ci riuscirà, toccherà un traguardo veramente rivoluzionario. Il passo successivo sarà, però, trovare un modo per distribuire questi vaccini in modo equo. La scienza non avanza davvero se non riguarda tutti allo stesso modo.

BB

La scoperta del bacillo di Koch

In questo stesso giorno, nel 1882, alla seduta della Società di Fisiologia di Berlino, Robert Koch (poi Premio Nobel per la Medicina) annunciava al mondo la scoperta del bacillo responsabile della tubercolosi. La data scelta per celebrare la giornata mondiale della tubercolosi è, dunque, il simbolo di un importante traguardo per la medicina. È proprio grazie alla scoperta di Koch, infatti, che l’incidenza di questa patologia è andata, da quel momento in poi, progressivamente scendendo.

L’incidenza della malattia

Oggi i casi di TBC si sono ridotti e sono meno di 10 per 100.000 abitanti, tuttavia persistono motivi di allerta. Nelle grandi città metropolitane, per esempio, l’incidenza della patologia è quattro volte superiore rispetto alla media nazionale. In moltissimi casi eventi epidemici si verificano negli ambienti scolastici, dove il contagio è più rapido. Non solo, si sono sviluppate forme tubercolari estensivamente resistenti per le quali i farmaci attualmente disponibili non sono efficaci. A questo si aggiunga che, giacché i trattamenti antitubercolari richiedono lunghi tempi di adesione, la percentuale di persone che non li completano è, purtroppo, al di sotto dello standard richiesto dall’OMS.

La diagnosi

La TBC si trasmette per via aerea attraverso le secrezioni respiratorie emesse nell’aria da un individuo contagioso. Attraverso le vie aeree i batteri raggiungono e si depositano nei polmoni dove cominciano a crescere e moltiplicarsi e da lì, in alcuni casi, possono diffondersi attraverso il sangue ad altre parti del corpo. La diagnosi di TBC ha fatto moltissimi progressi nel corso del tempo. Oggi test molecolari sono in grado di identificare la presenza del batterio in poche ore invece che in tre o quattro settimane  come avveniva in passato. Una diagnosi rapida, inutile dirlo, è fondamentale per una patologia infettiva e potenzialmente letale. Iniziare prima possibile la terapia antibiotica e interrompere la catena di trasmissione dell’infezione può fare la differenza. Nonostante la bassa incidenza, questa patologia, stando ai dati dell’Istituto Superiore di Sanità, rappresenterebbe ancora una delle dieci principali cause di morte nel mondo.

La sensibilizzazione

Col fine di provare a ridurre l’incidenza di questa malattia nel mondo, è nata nel 2001 l’alleanza globale Stop Tb, un network di oltre 1700 organizzazioni internazionali, Paesi e associazioni pubbliche e private coordinate dall’OMS che ha fissato come obiettivo quello di eliminare l’epidemia di TBC nel mondo entro il 2030, così come espresso anche nei Sustainable Development Goals dell’Onu. Nel 2004 è nata Stop TB Italia Onlus, come partner italiano di Stop TB Partnership di Ginevra e nel 2008 è diventata ONLUS. A tal proposito, va ricordato che l’Italia vanta una grande tradizione nella cura e controllo della tubercolosi. Gli italiani sono ancora tra i migliori esperti al mondo nel controllo della malattia. Proprio un grande medico italiano, Delia Goletti, ricercatrice di fama internazionale e autrice di un brevetto relativo alla patologia, nel 2019 ha invitato Carola Pulvirenti a prendere parte al convegno di Stop TB Italia.

Sfortunatamente, tutti noi abbiamo guadagnato una certa familiarità con il linguaggio delle malattie infettive nell’ultimo anno. Oggi il mondo è scosso da una malattia infettiva con identica modalità di trasmissione e che in modi drammatici vediamo incidere nelle vite di milioni di persone. Dopo l’anno appena trascorso ci è più chiara quella che potrebbe essere la portata di un evento epidemico. L’informazione è cruciale per prevenire, per trattare, per sensibilizzare chi non sa, per fare rete, per rimanere aggiornati, non solo in quanto pazienti, ma anche in quanto medici. L’informazione non è mai abbastanza.

La tubercolosi non è scomparsa!
Oggi fermiamoci un momento.

BB

Rino ha aperto l’acqua calda e ha poggiato le candele sul bordo della vasca. Un fiotto caldo ora scorre fragoroso mentre la radio trasmette soft-jazz. Il bagno si riempie di vapore, lo specchio si appanna e l’ambiente si scalda: è un momento d’amore. Non sarà lui, però, ad entrare nella vasca. Lui si siederà accanto a Dafne per coccolarla e tenerle la mano. Amare una donna rara vuol dire anche tutto questo. 

Dafne, vieni a fare il bagno?
Nooooo!
Dai amore, vieni! Dobbiamo farlo, lo sai!

Dafne ama Rino, ma non ama fare il bagno. Dafne vive avvolta come una mummia nelle bende, e fare il bagno è l’unico modo per togliere queste garze fastidiosissime che si appiccicano sulla pelle. Fare il bagno, però, è doloroso, perché Dafne è senza pelle e i suoi nervi sono scoperti. Ha una malattia rara, Dafne, che si chiama Pemfigo.

Nel corpo di chi soffre di Pemfigo alcuni anticorpi difettosi distruggono le cellule della pelle. Non ci sono ancora cure certe per questa malattia, ma, ad oggi, solo qualcosa che fa ben sperare: si tratta della terapia con anticorpo monoclonale, in grado di distruggere e quindi ridurre la quantità di questi auto-anticorpi difettosi. Distruggendo questi anticorpi, però, questo trattamento agisce anche sulla produzione di quelli sani – necessari a contrastare le infezioni -, annientandoli. È per questo motivo che il medico di Dafne decide di rimandare la cura biologica: Dafne soffre anche di una malattia infettiva e quel tipo di trattamento può esserle letale.

Così, per un lunghissimo anno, ogni due giorni, Rino ha preparato il bagno per Dafne e, dopo il bagno, si è occupato di medicarla con tutte le accortezze possibili, vista la grande perizia che richiedono le medicazioni da Pemfigo. Per un lunghissimo anno Rino ha preparato la cena, ha rassettato la casa, è andato a lavorare. Per un lunghissimo anno Rino si è dedicato a lei con nobilissima dedizione. Amare una donna rara significa anche tutto questo. 

Una volta al mese, i due viaggiavano in auto per 200 chilometri per recarsi presso il centro specializzato per la cura del Pemfigo. Quei viaggi, per Dafne, erano lunghi e dolorosi: con le sue ferite stare così a lungo seduta era tremendo. 

Durante i ricoveri, Rino lavorava al computer accanto alla sua donna che faceva terapia con immunoglobuline, delle proteine con funzione di anticorpi. Esse le venivano infuse nella speranza che ripristinassero il corretto funzionamento del suo sistema immunitario.

Nonostante questo trattamento, ogni giorno, però, nuove bolle spuntavano sulla pelle di Dafne. Rino cercava dappertutto soluzioni per medicarla. Chiedeva consiglio a pazienti, professionisti, in ospedale, in rete. Una malattia rara si cura anche così, per tentativi. E amare una donna rara significa fare più di quanto è possibile. 

Dopo un lunghissimo anno, Dafne ha finalmente curato la malattia infettiva ed ha potuto sottoporsi alla cura biologica, che ha avuto l’effetto sperato. Adesso Rino e Dafne, che stanno ricominciando a vivere una vita normale, possono anche fare una passeggiata insieme. Dafne è tornata a sorridere, abbracciare, vestirsi, uscire di casa.

L’altro giorno a Rino arriva una telefonata. È una donna gli chiede aiuto: Mia madre sta molto male, è piena di bolle! Ha il Pemfigoide e noi non sappiamo cosa fare”. Rino ha appena terminato il calvario della moglie, ma il suo cuore è grande. Va a casa dell’anziana signora e le spiega come gestire le sue difficoltà, offrendo anche a lei conforto e sostegno, forte della sua esperienza con Dafne. È lui, insieme a Dafne, l’altro piccolo grande eroe e il protagonista di una storia di coraggio e profonda dedizione.  

Questo racconto di medicina narrativa è vero in ogni sua parte ed è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

Una difesa naturale

«Immagina di essere un piccolo mammifero, per esempio un cane delle praterie, esci dalla tana e vai in cerca del pranzo: cominci ad esplorare i dintorni e all’improvviso vedi una lince rossa, tua ben nota nemica. Ti immobilizzi del tutto, senza dover soppesare la tua decisione, utilizzi il regalo che ti ha fatto l’evoluzione. Capita e basta. La percezione visiva o uditiva della lince rossa arriva direttamente alla tua amigdala e la reazione conseguente è l’immobilità», in queste poche righe, il neuroscienziato statunitense Joseph LeDoux descrive chiaramente il valore adattivo di un’emozione come la paura, essa, infatti, si attiva come risposta arcaica innescata dall’amigdala, un nucleo del cervello che attiva la difesa dell’individuo in caso di pericolo. Oltre alla paura, anche la felicità, la rabbia, il disgusto, la tristezza e la sorpresa, sono emozioni primarie, presenti già nei primi mesi di vita. Nel caso della paura, lo scopo principale è quello di allertare l’organismo affinché possa prepararsi alla difesa, all’attacco o alla fuga (Milosevic, 2015.)

Come un congelamento

Il Sistema Nervoso adatta la propria reazione alle esigenze del momento. Lo stato di freezing si ha quando l’organismo s’immobilizza per restare il più possibile nascosto a un potenziale nemico/predatore. Uno stato emotivo e comportamentale che prevede diversi gradi d’inibizione dei movimenti, dei comportamenti e della vocalizzazione. C’è anche da dire che nel momento in cui sarà interrotto il freezing, il “motore” per la lotta o la fuga, sarà già al massimo dei giri pronto ad attaccare in caso di bisogno.

Balbuzie e mutismo selettivo

Una possibile relazione tra questo tipo di risposta e alcuni disturbi del linguaggio, è stata già indicata in letteratura sia per la balbuzie, sia per il Mutismo Selettivo. Questo stato di immobilizzazione descrive al meglio i soggetti con i segni più gravi del Mutismo selettivo quando, accanto all’assenza di comunicazione verbale, si osservano anche l’immobilità, la mancanza di espressione e la rigidità, in uno stato di “congelamento” di tutto il corpo. Adattando il modello di Clark e Wells (1995) riferito alla fobia sociale, si può ipotizzare che questa reazione di freezing prevalga rispetto a quella di fuga poiché, presentandosi nell’infanzia, il bambino ha meno possibilità di sottrarsi fisicamente ad una situazione temuta, soprattutto se si sente poco capace di affrontare l’ambiente. Metterà in atto quindi una risposta comportamentale inibitoria molto forte che gli permetterà di tenere sotto controllo la componente ansiosa, riducendo momentaneamente il disagio dovuto all’ansia nei momenti di confronto sociale.

Sentirsi diversi, inadeguati

In questo modo, il bambino si sottrarrà volontariamente dall’interazione sociale portando anche i coetanei a mettere in atto comportamenti di evitamento; ciò produce nell’immediato una sensazione di sollievo, come se fosse protetto dal suo mutismo, ma, allo stesso tempo, questa protezione confermerà le sue credenze di diversità e inadeguatezza sociale, aumentando la probabilità di sperimentare emozioni spiacevoli come tristezza, ansia e rabbia che ostacoleranno lo sviluppo di abilità sociali importanti e contribuiranno all’alimentazione di questo “circolo vizioso”. Questo stato di freezing è meno riconoscibile però quando accanto al mutismo, si osservano comportamenti che lasciano intravedere un minimo di iniziativa come l’indicare, scrivere messaggi con biglietti, picchiettare sulla spalla di qualcuno per richiamarne l’attenzione, fare brevi gorgheggi o suoni, se non addirittura la partecipazione a giochi e attività di gruppo, dando segni di benessere e divertimento, continuando tuttavia a mantenere il silenzio. Diventa ancora meno riconoscibile quando il bambino mostra una forte volontà comunicativa articolando comunque parole riconoscibili, sebbene senza suono.

Intervento psicologico e psicoterapeutico

Secondo l’approccio della Psicoterapia psicodinamica Integrata, si deve tener conto dell’atteggiamento empatico del terapeuta, volto a creare il clima adatto affinché si instauri una relazione di sicurezza che permetta al paziente (in questo caso in età evolutiva) di aprirsi ad espressioni anche non verbali, ma di gioco e di rappresentazione, senza la pressione che può essere derivata dagli altri contesti di vita del bambino. Attraverso l’interazione terapeutica, si creeranno dei significati che produrranno il linguaggio come azione corporea, ossia vocalizzo, suono, segno, cioè manifestazione protomentale di emozioni e affetti (intesa come l’insieme dei primi processi psichici che si sviluppano nel cervello umano). L’intenzionalità del gesto diventa intenzionalità del senso, in seguito anche verbale (ma non solo), al fine di raggiungere di esercitare il pensiero anche attraverso la parola (Lago, 2016). Successivamente attraverso le rappresentazioni si può giungere ad un livello di riflessione (adattato all’età) che giunge al superamento del blocco verbale.

Per far questo è necessario coinvolgere il sistema familiare, ove opportuno, per lavorare sugli aspetti disfunzionali e per comprendere la storia, eventualmente conoscendo e trattando elementi traumatici vissuti e integrando i vari interventi. Lo psicoterapeuta PPI come case manager favorisce la comunicazione tra gli attori coinvolti nell’aiuto al bambino, dando senso alla relazione con la realtà sentita da lui.

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Autrici: Valentina Battisti, Silvia Battisti, Martina Marcelletti

Istituto Romano di Psicoterapia Psicodinamica Integrata

Colf e badanti, risorsa irrinunciabile per molte famiglie

In Italia l’invecchiamento della popolazione, e l’alta incidenza di ultraottantenni, hanno determinato un inevitabile aumento delle patologie cronico-degenerative, con conseguente disabilità. In tale contesto, la figura del caregiver ha assunto un ruolo cruciale. In questo articolo parleremo dell’Assistente domiciliare privato, retribuito dalla famiglia, risorsa irrinunciabile per molte persone anziane. Sul tema abbiamo intervistato l’Avvocato Elisabetta Tartarino, Vicepresidente dell’Aps ACLI Molise e presidente del Patronato della stessa, nonchè responsabile territoriale delle ACLI Colf . L’avvocato si è avvicinata a questo mondo per esperienza personale: “Ho sperimentato, in prima persona, la difficoltà nel trovare una donna che potesse assistere i miei nonni.” L’avvocato ha notato che il tema delle badanti era complesso e scarsamente definito dal punto di vista normativo. Tuttavia, negli ultimi anni, sono stati fatti dei passi avanti e le badanti hanno acquisito diritti e tutele.

La figura del caregiver in Italia e in Europa

Avvocato Elisabetta Tartarino, Presidente del CAF ACLI Molise, Vicepresidente ACLI Molise Aps, Referente ACLI Colf

 

Tra i diritti fondamentali, che un caregiver dovrebbe avere, ci sono il diritto all’ informazione e alla formazione. Questa tematica rientra nelle politiche dell’ Unione Europea per l’invecchiamento attivo e la solidarietà sociale. In Italia, tuttavia, a differenza di altri Paesi europei, il caregiver non ha ancora una connotazione specifica all’interno del Servizio Sanitario Nazionale, anche se la sua presenza, sempre più diffusa, costituisce un importante elemento di sostenibilità economica, nella gestione della cronicità e della disabilità. L’Avvocato Tartarino ci spiega che colf e badanti hanno diritto a fare formazione in orario di lavoro: “Io, presso lo sportello ACLI, ho dedicato molte giornate alla formazione, ma diverse famiglie non hanno permesso alla loro badante di partecipare, probabilmente per l ignoranza delle normative che prevedono per le colf il diritto alla formazione. D’altronde chiunque si sentirebbe maggiormente sereno nel poter lasciare il proprio familiare ad una persona formata”.

La formazione delle colf in Molise

Le Associazioni dei Lavoratori Cattolici Italiani (ACLI) promuovono la formazione delle colf sul territorio nazionale. L’estate scorsa anche in Molise avrebbe dovuto partire un corso, ma non è stato raggiunto il numero minimo di poartecipanti. “Adesso il progetto formativo è ripartito in modalità online, – spiega la Tartarino – quindi sto raccogliendo le domande e cercheremo di farlo. Nel nostro piccolo cerchiamo di dare il massimo, però non è facile, adesso abbiamo allargato l’attività anche su Termoli e lì stiamo avendo una risposta maggiore rispetto a Campobasso e Isernia.” Abbiamo chiesto all’avvocato quali sono gli argomenti che vengono affrontati in un corso di formazione per badanti.

Lingua italiana e cucina locale

La programmazione, recentemente adottata da ACLI Colf Molise, è volta a ridurre le differenze intergenerazionali e culturali, perché la maggior parte delle lavoratrici domestiche proviene da altri paesi, quindi nasce il problema della lingua e della tradizione culinaria Molisana. E’ eveidente che il corso di lingua è fondamentale, – commenta la Tartarino – ma anche un corso di cucina è una piccola cosa importante, difatti ogni anziano desidera mantenere le proprie abitudini e tradizioni”.

Comunicazione digitale

Saper utilizzare la tecnologia è divenuto oggi fondamentale, quasi quanto poter andare al supermercato da soli. A causa dell’isolamento imposto dalla pandemia, gli anziani si ritrovano sempre più soli, privati anche della possibilità di giocare a carte con gli amici. Per questo è necessario garantire a loro, e alle loro badanti, una buona connessione internet e la capacità di utilizzare alcune risorse di base per poter restare in contatto con la comunità e ricevere informazioni in maniera tempestiva. Per questo la resposabile di ACLI Colf sta promuovendo corsi di formazione sulla tecnologia digitale.

La badante formata è una garanzia

Oggi, probabilmente, la formazione delle badanti è poco considerata, ma in un futuro, le associazioni come ACLI, potranno divenire punto di riferimento per le famiglie che si ritrovano improvvisamente a far fronte a questa necessità. “Dalle famiglie locali abbiamo già ricevuto riscontri positivi – afferma la Dottoressa Tartarino – Questo fa piacere e significa che stiamo offrendo il tipo di servizio di cui c’è bisogno.” L’Avvocato Tartarino è disponibile per uomini e donne che cercano lavoro come colf in Molise, nonchè per le famiglie locali che stanno cercando questo prezioso aiuto, è possibile scrivere un messaggio al numero 328 08 63 502.

Carola Pulvirenti

Il sogno di Sergio

Un giorno, in un piccolo paesino sulle sponde del Lago di Garda, un ragazzo di ventinove anni di nome Sergio decide di cambiare la propria vita. Lasciato il lavoro, comincia a prendersi cura di un uliveto. Il suo sogno è quello di riuscire a produrre, da quegli alberi, un olio extravergine pregiato dal colore intenso e dall’odore fruttato. Sergio non lo sa ancora, ma il coraggioso respiro di Ilaria soffierà presto in quei suoi luoghi.

L’incontro

Avviata da poco la sua attività, Sergio incontra una ragazza di ventisei anni con lunghi capelli neri e ricci, e lo sguardo fiero ma dolce. Secondo i medici, purtroppo Ilaria potrà vivere ancora al massimo cinque anni. La ragazza, che si chiama Ilaria, soffre di sclerodermia, una rara anomalia del sistema immunitario che colpisce la micro-circolazione. I suoi tessuti si induriscono, perdono elasticità e per questo non riescono a svolgere correttamente le funzioni loro deputate. Non solo, Ilaria ha problemi all’intestino e ai polmoni e la carenza di ossigeno affatica anche il suo cuore.

Le nozze

Sergio, nonostante la situazione complessa in cui Ilaria si trova, vuole sposarla e stare con lei per sempre, “nella salute e nella malattia”. Non ha dubbi su questa scelta e così decide di darsi da fare visto che non c’è molto tempo per riflettere.

Dopo le nozze, Ilaria, nel tempo libero che le lascia il suo lavoro, comincia anche una collaborazione con Sergio. L’uliveto diventa, così, anche una casa vacanze, un posto meraviglioso dove i due accolgono in tutte le stagioni turisti da ogni dove. Ilaria non si ferma un attimo, ma ha sempre con sé la sua valigia, una bombola d’ossigeno senza la quale non potrebbe vivere.

Venticinque anni dopo 

Stando a quanto dicevano i medici, Ia donna sarebbe sopravvissuta non oltre cinque anni dopo l’incontro con Sergio e invece, per fortuna, ne sono passati venticinque. Quella di Sergio è, dopo tutto questo tempo, una scelta persino più consapevole.

Con la malattia cambiano certe abitudini, cambia la quotidianità, ma non cambia assolutamente la vita nella sua sostanza. Una grande relazione, pensa Sergio, non è scalfita neppure una malattia, anche se grave e rara come quella di Ilaria.

Le difficoltà, nella relazione tra Sergio e Ilaria, non mancano, ma c’è un legame profondo tra loro che va al di là di certe incomprensioni. Si passeggia con calma, perché Ilaria fatica a muoversi e respirare, e quando lei ha bisogno di aiuto, Sergio è felice di darglielo. La quotidianità si adegua alle esigenze di salute, ma non manca mai la gioia: Sergio e Ilaria continuano ad amarsi, ridere e prendersi in giro come due ragazzini.

Il coraggioso respiro di Ilaria

Ilaria respira con i suoi tessuti fibrotici, con i tubicini nelle narici, e con tanta stanchezza, ma respira ed è una donna forte e determinata che ha deciso di vivere appieno la vita e che lotta contro la sclerodermia studiando le possibilità di una cura.

Negli anni è diventata un punto di riferimento per gli sclerodermici, ha frequentato corsi di formazione, convegni, difende il diritto alla salute di moltissimi pazienti rari come lei. Addirittura è diventata vicepresidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia e della Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia. Il coraggioso respiro di Ilaria rimane fondamentale: porta ossigeno a tutte le persone che hanno la sua stessa malattia.

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

La storia

C’è un lungo filo rosso di eventi – anche molto drammatici – che attraversa la storia delle donne. La scelta dell’ONU, nel 1977, di fissare per l’8 marzo la Giornata Internazionale dei Diritti della Donna arrivava, in effetti, proprio dopo una serie di vicende significative, alcune di esse anche di marca strettamente politica.

La scelta della data si fa risalire in qualche caso all’8 marzo del 1857, giorno dello sciopero brutalmente represso di alcune lavoratrici tessili di New York; in altri, al rogo della Triangle Waist Company, una fabbrica newyorchese di camicie, nel 1911, nel quale morirono 123 operaie che lavoravano in condizioni tremende e senza alcuna tutela. Più spesso, le motivazioni della scelta della data della celebrazione si fanno risalire alla rivolta pacifista delle operaie di Pietrogrado, nel 1917, o alla mozione della socialista Clara Zetkin, la quale si espresse durante la Conferenza di Copenaghen del 1910 proprio perché si istituisse una giornata per i diritti delle donne. 

 

Per le battaglie non ancora vinte

Quale sia, tra questi, l’evento preciso a cui l’8 marzo fa riferimento pare non sia chiaro e ad ogni modo importa poco. Tanto meglio sarebbe se questa data raccogliesse un riferimento a tutti quanti gli eventi menzionati. E anzi non solo a quelli. Contro le volgari banalizzazioni nelle quali è incorsa, la Giornata Internazionale dei Diritti della Donna deve restare l’occasione per ricordare non solo le battaglie da cui si è usciti vittoriosi, ma anche e soprattutto quelle non ancora vinte.

A guardare il mondo nel quale viviamo, la strada da percorrere è ancora tutta in salita. Nonostante le lotte civili e sindacali, nonostante gli incarichi in politica, nonostante le numerose e coraggiose conquiste, purtroppo la donna è ancora un soggetto fortemente discriminato e sfruttato a volte in maniera inaccettabile. È per questo che le donne lottano ancora così duramente.

Sono proprio le battaglie non ancora vinte che andranno tenute presenti sia per il futuro prossimo che per quello remoto. Battaglie da vincere anche per quelle donne a cui, in certi posti del mondo, sono ancora negati certi diritti fondamentali.

L’8 marzo oggi

Restano ancora oggi problemi enormi il moralismo grossolano e sessista, la reificazione dei corpi, la violenza psicologica e fisica fin nelle sue forme più radicali, il pregiudizio più e meno manifesto. Moltissimi sono i contesti nei quali la donna è ancora fortemente penalizzata. E non basta confrontarsi col dato che alcune cose sono cambiate. Persino la maternità, lungi dal rappresentare un valore aggiunto per una società che va allontanandosi dal cuore caldo della vita, è più spesso ostacolo all’ingresso nel mondo del lavoro e alla carriera professionale. Detto ciò, se un femminismo deve esistere, è bene tenerlo presente, esso deve essere in grado di recuperare l’unicità della donna senza incorrere nell’errore di calibrarla sul modello maschile.

È dunque per le battaglie non ancora vinte, per le nuove conquiste che va tenuta a mente questa giornata. Il senso di una celebrazione, d’altronde, non sta nel ricordo in sé stesso, ma nella speranza per i nuovi traguardi, nel coraggio delle idee che arriva, attraverso la storia, al mondo nel presente.

BB

Il segreto della vita frenetica di Eva

C’è un segreto nella vita frenetica di Eva, ma sarà svelato alla fine di questa storia. Quando Eva passeggia, la notano tutti: andatura vivace, lunghi capelli castani e ricci, seno generoso, vita stretta e piedi sottili nei sandali col tacco. Gianni la ama da anni. Lei sembra indifferente, una farfalla leggera che non si fa prendere mai, eppure, dopo qualche anno, Eva si accorge di lui. Ammaliato dai suoi occhi neri, Gianni può darle finalmente il bacio che sognava da tempo.

La donna supera di gran lunga le aspettative di Gianni: è molto intelligente, passionale e dinamica, studia architettura e conosce tre lingue. Per lui è una dea onnipotente e alcuni dettagli lo portano a credere che sia davvero sovrumana: il cuore di Eva batte velocissimo, molto più veloce del suo, e nei momenti d’intimità Gianni se ne accorge. Eva, nota Gianni, sembra restare sempre sveglia, quasi che non abbia mai bisogno di dormire.

Un pomeriggio, davanti a due spritz ghiacciati, Gianni è assorto, indeciso se fare o no qualche domanda alla sua ragazza. Lei chiacchiera energicamente e prima che lui proferisca parola, gli dice: “Mi hanno offerto un lavoro a Sidney, partiamo insieme?”. Gianni ha un contratto a tempo indeterminato, non è mai stato così lontano dalla Sicilia per così tanto tempo, ma non ha alcuna intenzione di lasciarsi sfuggire la sua dea, così, nonostante il malcontento di amici e genitori, decide di partire con lei e nella nuova città trova lavoro come cameriere in un ristorante italiano.

La partenza

I due lavorano tanto e s’ incontrano per poche ore al giorno, ma tutto prosegue serenamente. Una sera, però, qualcosa accade: Eva torna a casa con l’aria stravolta e un grande cerotto bianco sul collo. Alle domande insistenti di Gianni, risponde solo di aver preso freddo. Quella sera qualcosa si incrina nel loro rapporto. Qual è il segreto della vita frenetica di Eva? Cosa gli nascondeva? Gianni è stufo di sentirsi estromesso dalla vita della sua compagna e al rientro in Italia la coppia entra in crisi. Eva e Gianni trascorrono diversi mesi lontani: Gianni al suo vecchio lavoro ed Eva immersa nello studio.

La confessione: prima della partenza…

E, però, certi amori non si arrendono al primo ostacolo. Qualche mese dopo, infatti, i due si riavvicinano come calamite. Stavolta l’aperitivo è più ricco: due calici di Nero d’Avola e due arancini al pistacchio. Il momento della verità è arrivato. Gianni guarda Eva dritto negli occhi, senza esitazione: vuole sapere tutto di lei. Eva ha un groppo in gola, così prende un sorso di vino, e racconta:

– Tre anni fa ho notato qualcosa di diverso nel mio viso, avevo un aspetto affaticato e gli occhi gonfi. I cambiamenti erano minimi, ma ho iniziato subito a detestarli. Mi sono rivolta ad un chirurgo estetico che mi ha chiesto settemila euro. Io non li avevo, così ho trovato un modo veloce per ottenere dei soldi: un programma sperimentale di biotecnologia informatica coordinato da una clinica privata australiana. Compensi altissimi sono offerti, per la ricerca, ai volontari che si offrono di farsi impiantare nel collo un microchip. Si tratta di un microprocessore che si connette al cervello umano e consente di governare tutti i dispositivi informatici collegati al proprio account: praticamente qualunque oggetto che sia collegato ad una rete wireless. L’obiettivo della sperimentazione è quello di valutarne la tollerabilità per gli esseri umani.

… e dopo

Due anni fa mi hanno impiantato il chip e subito mi hanno dato metà del compenso. Ho fatto poco dopo l’intervento di medicina estetica al viso, ma ancora non mi sentivo bella, ancora non mi piacevo, nonostante grazie al microchip riuscissi a fare cose incredibili. È stato in quel periodo che mi sono avvicinata a te, in quel periodo ci siamo messi insieme.

Dopo sei mesi però ho iniziato ad avere dei disturbi: ero nervosa, avevo le palpitazioni e non riuscivo a dormire. L’ho segnalato ai medici del progetto che mi hanno richiamato a Sidney per alcuni controlli. È per questo che ti ho chiesto di partire con me e venire qui. Le analisi fatte in Australia hanno evidenziato un ipertiroidismo autoimmune. Praticamente il mio organismo ha rifiutato il microchip e la tiroide è andata fuori controllo: hanno dovuto toglierla! E’ successo quella sera che sono tornata a casa con il cerotto sul collo, ricordi?

Il confronto

– Certo che mi ricordo, mi dicesti che avevi preso freddo. Perché non mi hai detto dell’intervento?

– Non volevo raccontarti tutto, mi avresti preso per matta. Oltretutto qualcuno suppone che la mia tiroide non funzionasse bene già prima del microchip. Ma te li ricordi i miei occhi deformati? 

– Eva, sei matta? Non c’è niente che non vada nei tuoi occhi! Quanto ti hanno pagato per questa cosa?

– Tanto, ma ho già speso praticamente tutto. L’esoftalmo mi ha rovinata!

– L’eso che?

– Non lo vedi che ho ancora, nonostante la chirurgia, gli occhi gonfi e sporgenti?

– No Eva, tu hai dei bellissimi occhi!

– Tu non capisci, io sono un’esteta! Come fai a non accorgerti di come sono cambiati i miei tratti? E ora, nonostante i due interventi di chirurgia estetica, il problema al volto non si è risolto e io mi vedo peggio di prima. Non volevo nessuno accanto, per questo mi sono allontanata anche da te. Adesso devo trovare i soldi per fare un’altra operazione. Dovrò farmi reinserire il microchip.“

– Evaaaa ! Hai 33 anni! Non hai altri pensieri da ragazza normale? Tipo trovarti un lavoro vero e metter su famiglia? Guardati, Eva! Sei bellissima! Non hai niente che non vada! Io ti ho sempre voluto bene così. Non ho intenzione di starti a guardare mentre sprechi la tua vita così! Adesso ti chiedo di scegliere: me o la chirurgia.

L’epilogo

Eva guarda Gianni dritto negli occhi, ma rimane in silenzio per il resto del pomeriggio. Poi i due si salutano freddamente. Gianni ha fretta di andare a casa e mettersi al pc e cercare: digita “ipertiroidismo autoimmune, occhi gonfi”. Questa la risposta del motore di ricerca: Morbo di Basedow-Graves, una rara malattia della tiroide che può provocare tachicardia, insonnia, irritabilità, depressione, ipercinesia ed esoftalmo. La storia del progetto di biotecnologia non convince pienamente Gianni, che rimane alcuni minuti con lo sguardo fisso verso il monitor a chiedersi se Eva ha mentito o delirato. Era quel morbo il segreto della vita frenetica di Eva. Il giovane fa un lungo respiro mentre raddrizza la schiena, poi prende il telefono e le manda un messaggio:

-Sei sveglia?

-Sto in spiaggia.

-Arrivo.

Gianni da lontano riconosce la sagoma della donna, seduta in riva al mare a gambe incrociate. Mentre cammina verso di lei, avverte come un sollievo nella brezza marina. Si accorge allora di essere in preda a una sensazione nuova: in lei non vede più una dea onnipotente, ma una donna da amare con le sue fragilità. Adesso che ha scoperto il segreto della vita frenetica di Eva, è più sereno. L’abbraccia forte, fortissimo.

-Eva, vuoi sposarmi?

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.