Notte di luna piena vince il premio O.Ma.R. 

Carola Pulvirenti è tra i vincitori del Premio Omar 2021! L’articolo premiato è Notte di luna piena,  pubblicato su Il Bugiardino. ‘Per il linguaggio utilizzato nel fare informazione e la capacità di catturare l’attenzione del lettore. Per la visione poetica con cui viene affrontata la malattia rara. Per il rigore con cui l’autrice ha raccontato la vita quotidiana di una persona affetta dalla sindrome di Crigler-Najjar.” Il premio assegnatole le è stato riconosciuto con queste motivazioni. Il racconto, di genere fantastico, racconta la surreale realtà quotidiana della protagonista, la prima donna con la Sindrome di Crigler Najjar che sia riuscita ad avere dei figli.

L’Osservatorio Malattie Rare

O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare è la prima ed unica agenzia giornalistica dedicata alle malattie rare, ai tumori rari e ai farmaci orfani. Fondato nel 2010 da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, l’Osservatorio oggi è riconosciuto come una delle maggiori fonti di informazione nel settore.

La cerimonia di premiazione è stata organizzata in collaborazione con numerosi stakeholder delle malattie rare tra cui Orphanet Italia, Fondazione Telethon, il CNMR dell’Istituto Superiore di Sanità, il CnAMC e la SIMeN. Di grande interesse è stato l’intervento della direttrice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che ha spiegato in che modo è cambiato, nel tempo, l’approccio nei confronti della malattia. Laddove passato prevaleva una tendenza a descrivere i meccanismi patologici delle malattie rare, oggi l’attenzione è più spesso rivolta alla qualità della vita delle persone che ne soffrono, e alle possibilità di queste ultime di vivere serenamente nonostante la malattia.

Dentro il titolo premiato

L’articolo Notte di luna piena nasce dall’esperienza pluriennale di Carola Pulvirenti nel counselling ai malati rari. “Ascoltando le storie di malattie rare,” – ha affermato l’infermiera – “ho capito che erano testimonianze di grande coraggio e umanità, esperienze di vita che bisognava raccontare.” Così è accaduto che, su proposta di Carlo Negri, direttore della testata giornalistica Il Bugiardino, Carola ha avviato questa attività. Il Bugiardino è un periodico di Medicina Narrativa e Medical Humanities e Carola è un’infermiera con competenza in medicina narrativa. Da qui la possibilità di mettere in atto un intervento basato sulla somministrazione di un’intervista narrativa al caregiver della persona con malattia rara. “Pazienti e caregivers ci hanno ringraziato di cuore – ha detto Carola – sia per il tempo dedicatogli che per l’ esperienza vissuta attraverso la Medicina Narrativa.”

Di seguito è possibile leggere il racconto. L’autrice Carola Pulvirenti ne ha realizzato anche la presentazione grafica.