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Una condizione poco conosciuta

Ricorre oggi la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo, istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU. L’autismo è una condizione cronica poco conosciuta, un disturbo dello sviluppo neurologico che coinvolge principalmente il linguaggio, la comunicazione, e l’interazione sociale. Il disagio si ripercuote sulla serenità familiare, anche a causa della scarsa autosufficienza che le persone con autismo riescono a raggiungere. In base a quanto si legge sul sito del Ministero della Salute, le famiglie italiane denunciano la scarsità dei servizi di supporto specializzati.

I servizi per l’autismo in Italia

Proprio perché la sindrome è poco conosciuta, nel 2013 l’Istituto Superiore di Sanità ha condotto un’indagine per rilevare i servizi presenti in Italia. La finalità era quella di della raccogliere dati riguardo la rete dei servizi che operano, sul territorio nazionale, a favore delle persone con disturbi dello spettro autistico e delle loro famiglie. Come sappiamo, la raccolta dati è il primo passo necessario per qualunque programmazione sanitaria. Tuttavia tre regioni italiane non hanno partecipato al progetto, si tratta di Lombardia, Veneto e Molise. Dunque non esistono dati relativi a queste regioni (vedi grafico).

Una legge dedicata alle persone con ASD

Nel 2017 la Regione Molise ha dedicato attenzione a questo tema con l’emanazione di un’apposita Legge Regionale, la n. 16 del 2017. Esattamente un anno dopo, però, tale legge è risultata incostituzionale in quanto i suoi finanziamenti erano a valere sul fondo sanitario nazionale. Questo atto conteneva ottimi presupposti per garantire servizi alle persone con autismo, fra cui l’istituzione del Coordinamento regionale per le persone con i disturbi dello spettro autistico (ASD) e i disturbi del comportamento e disabilità intellettiva (DPS). Oggi dunque in Molise questi servizi di supporto sono curati dalle associazioni di promozione sociale, fra queste vi è ACLI MOLISE, che sta portando avanti un progetto presentato da Rita D’Addona. Abbiamo intervistato la giornalista e musicista, con delega alle politiche sociali, innovazioni sociali e comunicazione, per un focus sull’argomento.

Diversamente felice

Federico De Rosa, ambasciatore dell’autismo

Diversamente felice è il titolo del progetto scritto e diretto da Rita D’Addona. Il titolo è tratto da una celebre frase di Federico De Rosa, (foto) il venticinquenne ambasciatore italiano dell’autismo. “ Ho avuto il piacere di conoscere Federico De Rosa e la sua mamma afferma la D’Addona- Federico si è autodefinito “diversamente felice”. Mi ha colpito il suo sguardo ed i suoi libri, ma in particolare il racconto di sua mamma che ho intervistato. La signora Paola Cavalieri mi ha raccontato quali e quante difficoltà incontrano le famiglie delle persone autistiche, in particolare durante questo periodo di distanziamento fisico.” La giornalista ci ha spiegato che in Molise mancano I centri diurni per le persone con ASD, vi sono soltanto piccole iniziative autofinanziate. “Ma attenzione -precisa- non si tratta di ludoteche! Parlare di ludoteche è riduttivo, le persone con autismo hanno diritto a percorsi educativi volti a favorire la loro inclusione nella società, e per questi progetti dovrebbero essere previsti dei fondi.”

Attraverso il linguaggio dell’arte

Il linguaggio dell’arte può aiutare questi ragazzi ad orientare la loro energia in un canale positivo – spiega la D’Addona- gli autistici sono condannati ad un “lockdown esistenziale”, tuttavia riescono ad essere felici a modo loro, diversamente felici appunto. Con questa iniziativa, ACLI Molise desidera educare i giovani ad un atteggiamento inclusivo e contrastare il feroce razzismo che si cela dietro il concetto di normalità. Destinatari del progetto saranno le persone con disabilità, disagio psichico o disagio sociale. Bambini, adolescenti e adulti che ogni giorno affrontano grandi ostacoli, barriere che possono essere oltrepassate attraverso il linguaggio artistico e musicale.

Musica, arte e tecnologia

Sono questi gli strumenti che si intende utilizzare per condurre gli eventi e i laboratori previsti dal progetto. La tecnologia, divenuta oggi strumento indispensabile per sviluppare l’interazione sociale, verrà sfruttata per dare forma a varie modalità di presa in carico da remoto, come ad esempio creazione di piattaforme appositamente dedicate o di blog, la definizione di protocolli specifici da parte degli ospedali di riferimento e la personalizzazione del percorso per ogni utente. In fase propedeutica del progetto, è inoltre stata sperimentata un’ iniziativa sul campo: la “Vendemmia Felice”. L’iniziativa, promossa da Acli Terra e Acli donne, ha riscosso notevole interesse partecipazione e successo, fra gli obiettivi raggiunti quello di sperimentare l’inclusione sociale in un contesto di natura vivibile. Sulla pagina youtube di Cblive E’ possibile visionare il video dell’intervista.

Carola Pulvirenti

Indagine nazionale conoscitiva sull’offerta sanitaria per i disturbi dello spettro autistico. Tasso di adesione delle regioni. Fonte: Ministero della Salute.