Psoriasi: se ne parla tanto su Twitter, ma senza i dermatologi

carola — Mon, 03 Jan 2022 07:00:11 +0000

Negli scorsi giorni la prestigiosa rivista dell’Accademia Americana di Dermatologia JAAD ha pubblicato una curiosa analisi riguardo i post di Twitter relativi alla psoriasi. Stando ai dati raccolti, i pazienti si rivolgerebbero spesso ai social media per condividere le proprie esperienze e reperire informazioni sulla malattia. Tutto ciò considerato, viene da chiedersi: quanto sono affidabili le informazioni relative alla malattia che circolano sui social? Esplorare le intuizioni pubblicate dai pazienti può offrire punti di vista unici e permettere di studiare le loro preoccupazioni. Sarebbe utile quindi che i medici fossero maggiormente presenti sui social? Twitter è già stato utilizzato con successo per indagare una vasta gamma di condizioni dermatologiche, ma è la prima volta che viene utilizzato per la psoriasi.

I dermatologi e Twitter

I ricercatori della scuola di medicina dell’università del Colorado, in America, hanno identificato 574 account Twitter: 116 appartenenti a pazienti e 458 a non pazienti. I professionisti dell’assistenza sanitaria, stando a questa indagine, sarebbero relativamente poco presenti sul social e del tutto assenti in 25 stati americani. In particolare, meno di un terzo di questi operatori sanitari sarebbero dermatologi. Maggiormente presenti sono risultate, invece, le aziende commerciali della salute che si occupano di cure alternative non supportate da studi clinici validati. Su Twitter, addirittura il 68,1% delle discussioni inerenti alla cura della psoriasi sarebbero avviate proprio da queste aziende. Un dato, questo, che potrebbe diventare indicativo per quelle aziende farmaceutiche e sanitarie che ancora non investono su questo tipo di comunicazione.

Quali informazioni cercano i pazienti?

Fra i tweet pubblicati dai pazienti, è risultato prevalente l’interesse per l’advocacy, per le tematiche inerenti il supporto reciproco e le campagne di comunicazione. I tweet delle associazioni pazienti affetti da psoriasi, invece, sono più spesso orientati a sensibilizzare rispetto alla consapevolezza della malattia, contro lo stigma e l’isolamento sociale.

Ma l’attività non si è limitata a questo. Molti pazienti hanno messo in moto campagne rivolte ai rappresentanti politici ai fini di migliorare l’accesso alle cure. Alcuni hanno usato la piattaforma per fare domande e condividere opinioni sulle diverse opzioni terapeutiche disponibili. Tanti si sono rivolti domande l’un l’altro, sebbene molte di esse siano rimaste senza risposta.

Tutti questi dati, insomma, stanno ad indicare un bisogno insoddisfatto: quello di informazioni attendibili. I dermatologi potrebbero cogliere questo bisogno e costruire o migliorare la loro presenza online per offrire ai pazienti supporto e formazione.

Qui trovi il sito dell’Associazione italiana Pazienti Psoriasici, Amici della Fondazione Corazza

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Al via il progetto Salute Molise di CBLive, le associazioni fanno rete!

carola — Tue, 15 Dec 2020 18:11:23 +0000

Parte oggi il progetto Salute Molise dedicato alle aggregazioni di cittadini molisani che si occupano di salute. In seguito alle numerose comunicazioni, arrivate in redazione dall’inizio dell’emergenza sanitaria, abbiamo deciso di istituire un servizio di ascolto e informazione dedicato esclusivamente ai temi della sanità regionale del Molise.

Il giornale si mette a disposizione delle comunità cittadine locali, come le associazioni di pazienti e le comunità religiose, che si occupano dei temi inerenti la Sanità. Le caratteristiche geologiche del Molise, e la distribuzione della sua popolazione, rendono complessa la gestione dei servizi sanitari, sia quelli relativi alla cronicità, che la rete dell’emergenza.

Vogliamo che i temi più urgenti della sanità molisana vengano messi al centro del dibattito politico, escludendo inutili litigi che provocano lentezza e confusione. Attraverso una mail dedicata, la redazione potrà rilevare i bisogni di salute insoddisfatti dei molisani e cercare soluzioni innovative in collaborazione con le comunità locali., difatti favorire la comunicazione fra le associazioni e le istituzioni è tra le finalità del servizio. Mettere in comune richieste e proposte, nell’ottica della Crowdsourcing Medicine, è l’obiettivo cruciale.

Le associazioni potranno quindi presentare le proprie istanze e richieste riguardo gli argomenti chiave del servizio sanitario regionale, sarà sufficiente inviare segnalazioni e proposte scrivendo all’indirizzo mail salutemolise@cblive.it Ma le novità non sono finite! Vogliamo fare rete con tutte le associazioni cittadine, promuovere il confronto e creare proposte da presentare alle istituzioni. Per questo organizzeremo incontri periodici online, che verranno registrati e resi pubblici, allo scopo di informare i molisani riguardo la situazione del sistema sanitario regionale. Non vi saranno colori politici, ma solo la volontà di mettere insieme le risorse per il bene di tutti.

Nel primo talk sarà nostra ospite l’Avvocato Tina De Michele, Presidente della Consulta delle disabilità del Comune di Termoli. Classe 1977, la De Michele è un orgoglio per la città di Termoli difatti, dopo la maturità classica si è laureata in giurisprudenza con lode e da quindici anni svolge la professione, in particolare nell’ambito del diritto civile e di famiglia. Da due anni opera inoltre presso il Centro Antiviolenza Befree di Termoli e collabora con il mensile “La Fonte”. Ma la De Michele non è solo una professionista e un’attivista per i diritti civili, difatti Tina è anche mamma di ben quattro figli!

Coordinatrice del progetto è Carola Pulvirenti, Infermiera presso l’Istituto Nazionale Malattie Infettive L.Spallanzani, Vicepresidente dell’ Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy, Pazient Advocate certificato dall’Accademia Europea del Pazienti per l’Innovazione Tecnologica. L’incontro online fra queste due professioniste sarà senza dubbio proficuo e interessante e verrà reso pubblico sul Canale You Tube di CBLive, quindi stay tuned e a presto!

Carola Pulvirenti

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