Quando l’amore brucia: le dimissioni di Carola

Quando l’amore brucia, come un foglio consumato dal fuoco, devi allontanarti prima che sia troppo tardi. Possiamo riassumere così l’esperienza di Carola Pulvirenti, vicepresidente dimissionaria dell’Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy (ANPPI).“Da una parte mi vergogno di questa cosa, motivo per cui l’ho tenuta nascosta finora – spiega– tuttavia, parlando con amici che operano nel Terzo Settore, sono emerse emozioni inaspettate ed ho capito di non aver ancora superato questa esperienza. Ora penso che condividerla potrebbe far bene a me e alle persone che si ritrovano in certe situazioni.”

Nei mesi scorsi Carola ha consegnato le dimissioni al Consiglio Direttivo dell’ANPPI. Dopo un anno di volontariato, era stata eletta Vicepresidente e da allora sono trascorsi quattro anni. Cosa rappresenta questa esperienza? Quali motivazioni dietro le dimissioni? Lo scopriremo insieme tra le righe.

Il terreno fertile della sofferenza

“Ho sempre pensato che la sofferenza fosse il terreno fertile per un nuovo inizio.” Spiega Carola e ci racconta come i progetti, che ha scritto e realizzato per le persone con Pemfigo, sono nati proprio dalla sofferenza condivisa fra i soci. “Il tormento principale era la consapevolezza di non poter aiutare tutti, quel senso di inadeguatezza, il pensiero che la mia buona volontà non fosse sufficiente.” Negli anni del volontariato, Carola ha ricevuto migliaia di telefonate, mail e messaggi con richieste di aiuto. Chiamavano da tutta Italia e da fuori: Belgio, Brasile, Germania. “Avrei voluto recarmi a casa di ciascuno a portare aiuto e conforto, ma era impossibile, così ho trasformato questa sofferenza in progetti”. Carola ha iniziato quindi a documentarsi riguardo i bisogni di salute delle persone con malattie rare della pelle, ha radunato i maggiori esperti italiani istituendo il Comitato Scientifico dell’associazione ed ha coinvolto pazienti, caregivers e volontari con competenze specifiche. Questa squadra è riuscita a garantire supporto e risposte concrete ai bisogni delle persone con Pemfigo, Pemfigoide e Hailey Hailey Disease.

Impegno e soddisfazione

Da sinistra la consigliera Annalisa, il Presidente Giuseppe e Carola al convegno Il Patto di Cura, Montecatini Terme

Cosa rappresenta questa esperienza per Carola? Nella lettera di dimissione, l’infermiera spiega che gli anni di volontariato sono stati molto duri perché “essere accanto a chi soffre, per 24 ore al giorno, è tutt’altro che facile.” Ma ci sono stati anche momenti di grande soddisfazione: “Siamo stati testimoni degli enormi miglioramenti fatti dalla ricerca scientifica, e dal sistema sanitario nazionale, a supporto delle persone con malattie rare della pelle“- racconta. L’ANPPI ha contribuito alla salute, alla serenità e alla felicità di tante famiglie che, grazie all’associazione, hanno ritrovato una speranza di cura. Inoltre abbiamo avviato collaborazioni attive con UNIAMO ed EURORDIS, aggregandoci alla grande comunità nazionale ed europea che sostiene le persone con malattie rare. “Ogni singola azione, fatta per raggiungere questi obiettivi, è frutto del sudore mio e dei volontari che hanno deciso di dedicare il proprio tempo libero al servizio degli altri.”  

L’amore brucia

Letizia e Adriano, due dei tre figli di Carola, indossano la maglia dell’associazione.

Quali motivazioni dietro le dimissioni? La motivazione è una: il burnout del caregiver, una sindrome descritta da numerose pubblicazioni scientifiche, ma non lo approfondiremo oggi. Ci limitiamo a raccogliere la testimonianza di una caregiver di professione: “Ogni volta che il telefono squillava, per una chiamata o una notifica, avvertivo ansia e tachicardia. Sapevo che dall’altra parte c’era qualcuno che chiedeva aiuto. Quando i miei figli erano influenzati, ero cinica e distaccata: non avevano nulla rispetto alla devastazione che porta il Pemfigo. Il senso di impotenza era costante, mi sentivo inutile, percepivo di non riuscire ad aiutare tutti quelli che mi chiamavano. Le immagini della loro pelle martoriata dalla malattia mi chiudevano lo stomaco, ho perso 9 chili in quel periodo.” 

Successo e fallimento

Questa è la storia di un amore grande, un sentimento che brucia. La luce è calore e vita, non potremmo vivere senza, eppure spesso dobbiamo proteggerci da essa. Forse Carola non ha saputo proteggersi dall’enorme carico di emozioni che le venivano affidate: dolore, disperazione, isolamento. Per questo oggi le restano dubbi e pensieri sospesi: “Sarà il tempo a dirmi se ho fatto qualcosa di grande, oppure ho fallito. – spiega- Se in associazione ci saranno ancora volontari che porteranno avanti le iniziative, saprò che il mio impegno non è stato vano. Capirò che la mia sofferenza è stata il terreno fertile per nuovi progetti a sostegno delle persone con malattie dermatologiche rare.”