Il sogno di Sergio

Un giorno, in un piccolo paesino sulle sponde del Lago di Garda, un ragazzo di ventinove anni di nome Sergio decide di cambiare la propria vita. Lasciato il lavoro, comincia a prendersi cura di un uliveto. Il suo sogno è quello di riuscire a produrre, da quegli alberi, un olio extravergine pregiato dal colore intenso e dall’odore fruttato. Sergio non lo sa ancora, ma il coraggioso respiro di Ilaria soffierà presto in quei suoi luoghi.

L’incontro

Avviata da poco la sua attività, Sergio incontra una ragazza di ventisei anni con lunghi capelli neri e ricci, e lo sguardo fiero ma dolce. Secondo i medici, purtroppo Ilaria potrà vivere ancora al massimo cinque anni. La ragazza, che si chiama Ilaria, soffre di sclerodermia, una rara anomalia del sistema immunitario che colpisce la micro-circolazione. I suoi tessuti si induriscono, perdono elasticità e per questo non riescono a svolgere correttamente le funzioni loro deputate. Non solo, Ilaria ha problemi all’intestino e ai polmoni e la carenza di ossigeno affatica anche il suo cuore.

Le nozze

Sergio, nonostante la situazione complessa in cui Ilaria si trova, vuole sposarla e stare con lei per sempre, “nella salute e nella malattia”. Non ha dubbi su questa scelta e così decide di darsi da fare visto che non c’è molto tempo per riflettere.

Dopo le nozze, Ilaria, nel tempo libero che le lascia il suo lavoro, comincia anche una collaborazione con Sergio. L’uliveto diventa, così, anche una casa vacanze, un posto meraviglioso dove i due accolgono in tutte le stagioni turisti da ogni dove. Ilaria non si ferma un attimo, ma ha sempre con sé la sua valigia, una bombola d’ossigeno senza la quale non potrebbe vivere.

Venticinque anni dopo 

Stando a quanto dicevano i medici, Ia donna sarebbe sopravvissuta non oltre cinque anni dopo l’incontro con Sergio e invece, per fortuna, ne sono passati venticinque. Quella di Sergio è, dopo tutto questo tempo, una scelta persino più consapevole.

Con la malattia cambiano certe abitudini, cambia la quotidianità, ma non cambia assolutamente la vita nella sua sostanza. Una grande relazione, pensa Sergio, non è scalfita neppure una malattia, anche se grave e rara come quella di Ilaria.

Le difficoltà, nella relazione tra Sergio e Ilaria, non mancano, ma c’è un legame profondo tra loro che va al di là di certe incomprensioni. Si passeggia con calma, perché Ilaria fatica a muoversi e respirare, e quando lei ha bisogno di aiuto, Sergio è felice di darglielo. La quotidianità si adegua alle esigenze di salute, ma non manca mai la gioia: Sergio e Ilaria continuano ad amarsi, ridere e prendersi in giro come due ragazzini.

Il coraggioso respiro di Ilaria

Ilaria respira con i suoi tessuti fibrotici, con i tubicini nelle narici, e con tanta stanchezza, ma respira ed è una donna forte e determinata che ha deciso di vivere appieno la vita e che lotta contro la sclerodermia studiando le possibilità di una cura.

Negli anni è diventata un punto di riferimento per gli sclerodermici, ha frequentato corsi di formazione, convegni, difende il diritto alla salute di moltissimi pazienti rari come lei. Addirittura è diventata vicepresidente del Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia e della Federazione Europea di Associazioni di Malati di Sclerodermia. Il coraggioso respiro di Ilaria rimane fondamentale: porta ossigeno a tutte le persone che hanno la sua stessa malattia.

Questo racconto di medicina narrativa è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.

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