Cos’è la Medicina Narrativa

Le linee di indirizzo sull’utilizzo della medicina narrativa  definiscono la stessa come una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la co-ostruzione di un percorso di cura personalizzato e condiviso (storiadicura). Si tratta di un approccio multidisciplinare che prende in considerazione le narrazioni nell’ambito della ricerca, della clinica e dell’organizzazione sanitaria. Il Centro Nazionale Malattie Rare ha avviato molteplici attività nel campo della medicina narrativa, focalizzando l’attenzione su diritti e aspetti psicologici, individuando diverse  aree di intervento: documentazione, ricerca, informazione e formazione.

 

Come mi sono avvicinata alla medicina narrativa

Ho conosciuto la medicina narrativa grazie al Dottor Damiano Abeni (foto) epidemiologo specializzato alla Johns Hopkins University che ha lavorato press o l’Istituto Superiore di Sanità, l’Osservatorio Epidemiologico e l’Agenzia di Sanità Pubblica della Regione Lazio. Dal 1998 lavora presso l’IDI-IRCCS, dove conduce studi osservazionali e sperimentali sulle malattie croniche della pelle e sui tumori cutanei, con particolare attenzione alla ricerca traslazionale, all’outcome research (qualità della vita, benessere psicosociale dei pazienti). Il Dottor Abeni, che ho conosciuto ad un congresso nel 2018,  mi ha proposto di organizzare insieme un convegno di medicina narrativa presso l’IDI: Ascoltare, primo passo del prendersi cura. L’evento L’evento è stato scandito da momenti di riflessione e condivisione, attraverso musiche, racconti e poesie, alternati agli interventi dei sanitari dell’IDI, che da anni lavorano nel campo delle malattie rare, in un incontro incentrato sulle esperienze vissute dai pazienti nel percorso di diagnosi e cura, raccontate da loro stessi o dai loro familiari.

 

Un’esperienza da proseguire

L’esperienza è stata talmente bella che ho desiderato approfondire. Nel giugno dello stesso anno ho contattato Stefania Polvani, Presidente della Società Italiana di Medicina Narrativa , insieme a lei e ad Annalisa Satta, abbiamo organizzato due giorni meravigliosi nella cornice di Montecatini Terme. Nel pomeriggio del primo giugno, le persone con malattie bollose autoimmuni hanno potuto raccontarsi guidate da due terapeuti esperti. Il momento è stato talmente emozionante che molti di noi non hanno potuto trattenere le lacrime, un’esperienza di narrazione e condivisione necessaria. Il giorno seguente il convegno: Il Patto di Cura , una speciale visione di presa in carico del paziente, all’interno della quale egli si libera dal ruolo passivo che ha avuto in passato e diventa co-attore del processo terapeutico, insieme a tutti gli operatori sanitari che si occupano della sua salute. 

Dopo la teoria, la pratica

Dopo essermi documentata riguardo la medicina narrativa, ho avvertito il desiderio di metterla in pratica. In quel periodo ho conosciuto Carlo Negri, Direttore Responsabile della rivista Il Bugiardino, mensile di medicina e medical humanities. Con Carlo non ci siamo mai incontrati, ma siamo entrati subito in sintonia per la passione comune per medicina, narrativa e comunicazione, così mi ha proposto di scrivere racconti di narrativa sulle malattie rare. Ho scelto il metodo dell’intervista narrativa ed ho deciso di intervistare i caregivers familiari delle persone con malattie rare. Attraverso la mia rete di contatti nell’ambito, ho individuato i caregivers ed ho somministrato un’intervista narrativa semistrutturata. Quindi ho redatto un racconto basato sull’esperienza del caregiver e sulle informazioni scientifiche relative alla malattia, senza rinunciare ad uno stile narrativo di fantasia.  Così sono nati i racconti di medicina narrativa nelle malattie rare, con il prezioso aiuto di Bibi, li ho raccolti su questo sito.