Amare una donna rara: la storia di Dafne e Rino

Rino ha aperto l’acqua calda e ha poggiato le candele sul bordo della vasca. Un fiotto caldo ora scorre fragoroso mentre la radio trasmette soft-jazz. Il bagno si riempie di vapore, lo specchio si appanna e l’ambiente si scalda: è un momento d’amore. Non sarà lui, però, ad entrare nella vasca. Lui si siederà accanto a Dafne per coccolarla e tenerle la mano. Amare una donna rara vuol dire anche tutto questo. 

– Dafne, vieni a fare il bagno?
– Nooooo!
– Dai amore, vieni! Dobbiamo farlo, lo sai!

Dafne ama Rino, ma non ama fare il bagno. Dafne vive avvolta come una mummia nelle bende, e fare il bagno è l’unico modo per togliere queste garze fastidiosissime che si appiccicano sulla pelle. Fare il bagno, però, è doloroso, perché Dafne è senza pelle e i suoi nervi sono scoperti. Ha una malattia rara, Dafne, che si chiama Pemfigo.

Nel corpo di chi soffre di Pemfigo alcuni anticorpi difettosi distruggono le cellule della pelle. Non ci sono ancora cure certe per questa malattia, ma, ad oggi, solo qualcosa che fa ben sperare: si tratta della terapia con anticorpo monoclonale, in grado di distruggere e quindi ridurre la quantità di questi auto-anticorpi difettosi. Distruggendo questi anticorpi, però, questo trattamento agisce anche sulla produzione di quelli sani – necessari a contrastare le infezioni -, annientandoli. È per questo motivo che il medico di Dafne decide di rimandare la cura biologica: Dafne soffre anche di una malattia infettiva e quel tipo di trattamento può esserle letale.

Così, per un lunghissimo anno, ogni due giorni, Rino ha preparato il bagno per Dafne e, dopo il bagno, si è occupato di medicarla con tutte le accortezze possibili, vista la grande perizia che richiedono le medicazioni da Pemfigo. Per un lunghissimo anno Rino ha preparato la cena, ha rassettato la casa, è andato a lavorare. Per un lunghissimo anno Rino si è dedicato a lei con nobilissima dedizione. Amare una donna rara significa anche tutto questo. 

Una volta al mese, i due viaggiavano in auto per 200 chilometri per recarsi presso il centro specializzato per la cura del Pemfigo. Quei viaggi, per Dafne, erano lunghi e dolorosi: con le sue ferite stare così a lungo seduta era tremendo. 

Durante i ricoveri, Rino lavorava al computer accanto alla sua donna che faceva terapia con immunoglobuline, delle proteine con funzione di anticorpi. Esse le venivano infuse nella speranza che ripristinassero il corretto funzionamento del suo sistema immunitario.

Nonostante questo trattamento, ogni giorno, però, nuove bolle spuntavano sulla pelle di Dafne. Rino cercava dappertutto soluzioni per medicarla. Chiedeva consiglio a pazienti, professionisti, in ospedale, in rete. Una malattia rara si cura anche così, per tentativi. E amare una donna rara significa fare più di quanto è possibile. 

Dopo un lunghissimo anno, Dafne ha finalmente curato la malattia infettiva ed ha potuto sottoporsi alla cura biologica, che ha avuto l’effetto sperato. Adesso Rino e Dafne, che stanno ricominciando a vivere una vita normale, possono anche fare una passeggiata insieme. Dafne è tornata a sorridere, abbracciare, vestirsi, uscire di casa.

L’altro giorno a Rino arriva una telefonata. È una donna gli chiede aiuto: “Mia madre sta molto male, è piena di bolle! Ha il Pemfigoide e noi non sappiamo cosa fare”. Rino ha appena terminato il calvario della moglie, ma il suo cuore è grande. Va a casa dell’anziana signora e le spiega come gestire le sue difficoltà, offrendo anche a lei conforto e sostegno, forte della sua esperienza con Dafne. È lui, insieme a Dafne, l’altro piccolo grande eroe e il protagonista di una storia di coraggio e profonda dedizione.  

Questo racconto di medicina narrativa è vero in ogni sua parte ed è stato pubblicato su Il Bugiardino, mensile di Medicina e Medical Humanities.